lunedì, Marzo 8, 2021

Giornata mondiale contro il cancro, il progetto Pink Positive sostiene i malati

Perché la lotta contro il cancro è anche guerra alla disinformazione e costante battaglia per il miglioramento della qualità della vita dei malati.

Asia Solfanelli
Asia Solfanelli
Intraprendente e instancabile penna, poliglotta, appassionata lettrice e avida viaggiatrice. Sviscerata amante del cinema. E ultimo, ma non per importanza, eterna studiosa, perché non si finisce mai d’imparare.

La Giornata mondiale contro il cancro ci ricorda che il mondo non soffre solo di Coronavirus, che ci sono molte battaglie che combattiamo da secoli e che, malgrado gli innegabili progressi della medicina, abbiamo tanti nemici che ancora facciamo fatica a sconfiggere.

Combattere il cancro è una priorità mondiale e farlo non significa soltanto prevenire, elaborare diagnosi e trattamenti precoci, ma significa anche supportare i malati durante tutto il lungo e tortuoso percorso di cure e convalescenza.

Vuol dire non solo valutare lo stadio di avanzamento o digressione della malattia, ma anche rispondere a tutti i dubbi del paziente nonché monitorare la qualità della sua vita, i suoi stati d’animo e le sue sensazioni.

La lotta contro il cancro è anche battaglia alla disinformazione

Ovviamente, la fonte più affidabile quando si ricercano informazioni sono i medici. Tuttavia, le statistiche dimostrano che almeno un italiano su tre, in caso di dubbi e perplessità sul proprio stato di salute, cerca risposte sul web. Risposte che, purtroppo, troppo spesso sono fallaci, devianti, contraddittorie e anche poco rassicuranti.

Per questo, per ridurre i rischi legati a una crescente disinformazione nasce Pink Positive, un sito creato da Daiichi Sankyo Italia, ricco di contenuti multimediali e una lista di link utili a fonti affidabili, associazioni e servizi a disposizione dei pazienti.

Attraverso il web, la multinazionale farmaceutica amplia un progetto che ha avuto origine nella creazione di un ebook realizzato a supporto soprattutto delle donne che soffrono malattie oncologiche.

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Contro il cancro arriva il Pink Positive, un progetto che ricorda ai malati che non sono soli

Contro il cancro arriva il Pink Positive, un progetto che ricorda ai malati che non sono soli.

Esperti italiani, oncologi, psico-oncologi, nutrizionisti, ematologi, pediatri e giornalisti specializzati nelle varie discipline coinvolte nella gestione e cura del cancro hanno redatto undici capitoli che sono a disposizione di chiunque, direttamente scaricabili dal sito Pink Positive.

Pensato soprattutto per le donne, il progetto ha la scopo di supportarle nell’affrontare la malattia nonché quello di rispondere a tutte le perplessità legate all’alimentazione, alla famiglia, la femminilità, la gestione del dolore, la maternità possibile.

Mauro Vitali, capo della Business Unit Oncology di Daiichi Sankyo Italia, che definisce il bisogno di un’informazione limpida e affidabile importante tanto quanto una terapia adeguata, spiega gli obiettivi del progetto:

L’obiettivo è quello di aiutare le pazienti a districarsi nel labirinto informativo del web, dando loro uno strumento utile a capire gli aspetti da non trascurare, a chi rivolgersi e quali sono i servizi attualmente disponibili.

È il nostro modo per dire loro che le ascoltiamo, che sono al centro dei nostri pensieri e del nostro lavoro, e restiamo al loro fianco lungo tutto il percorso di cura.

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I patient-reported outcomes a garanzia del reciproco scambio medico-paziente

Non solo sulla necessità di acquisire informazioni sicure, il focus oggi, e si direbbe anche finalmente, è sulla qualità della vita del malato.

Monitorare lo stato di salute e benessere del paziente non presuppone soltanto la valutazione di esami e cartelle cliniche, ma include anche un dialogo costate, un continuo scambio medico-paziente, capace di conferire nuovi strumenti di analisi al primo e supporto al secondo.

I patient-reported outcomes (Pro), tecniche di raccolta di informazioni riferite dal paziente, sono strumenti preziosi che non soltanto aiutano gli oncologi a comprendere le necessità del malato, ma sono soprattutto utili a stimare gli effetti delle terapie.

Tra questi, soprattutto i questionari che interrogano direttamente l’infermo sul proprio stato di salute, frequenza e intensità dei sintomi consentono di adeguare le cure alle esigenze di ogni singolo paziente. Il vantaggio di questi sistemi è che, essendo elettronici, rendono possibile non solo un controllo costante, ma anche una risposta pronta.

Contro il cancro non si dimentichi l’importanza della qualità della vita del paziente

Un malato di cancro non soffre soltanto per i sintomi direttamente correlati alla malattia, ma le stesse terapie, per via delle ripercussioni non solo fisiche, psicologiche ed emotive ma anche sociali, son faticose da sopportare.

Il mestiere del medico non si esaurisce con l’elaborazione di una diagnosi, ma ha come scopo il benessere del malato nella sua integrità. Ciò attribuisce inevitabilmente all’oncologo un compito aggiuntivo, quello di trovare e mantenere stabile il difficile e fragile equilibrio tra l’efficacia delle terapie e gli standard qualitativi di vita.

Tra gli effetti delle terapie, oltre a quelli ampiamente conosciuti e documentati, ve ne sono molti che sono soggettivi e che impattano gravemente sulla quotidianità del malato. Il dolore, la nausea, il vomito, la diarrea o la stitichezza, l’alterazione del gusto o la mancanza di appetito, ma anche la semplice stanchezza sono sintomi secondari per un medico che sta curando un tumore, ma allo stesso tempo sono giornaliere e assidue lotte per un malato.

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Contro il cancro, forti oggi e ancora più potenti domani

Contro il cancro, forti oggi e ancora più potenti domani.

Massimo Di Maio del Dipartimento di oncologia dell’università di Torino, che si occupato di chiarire tutti i vantaggi dei Pro nel capito dedicato di Pink Positive, spiega:

Consiglio a tutti i pazienti oncologici di chiedere al proprio medico della possibilità di utilizzare i Pro.

Del resto grazie alle nuove tecnologie come tablet e smartphone, oggi avremmo anche l’opportunità di raccogliere e valutare le risposte in tempo reale, rispetto alla ‘tradizionale’ versione cartacea che viene raccolta e discussa durante la visita.

Quindi, oggi, possibilità di monitoraggio costante e di risposta immediata e personalizzata, mentre per il futuro, spiega sempre il Professore:

Il prossimo passo importante potrebbe essere che la cartella clinica elettronica degli ospedali sia collegata e possa acquisire direttamente anche le risposte a questi questionari, esattamente come vengono acquisiti i risultati degli esami di laboratorio e degli esami strumentali.

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Asia Solfanelli
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Intraprendente e instancabile penna, poliglotta, appassionata lettrice e avida viaggiatrice. Sviscerata amante del cinema. E ultimo, ma non per importanza, eterna studiosa, perché non si finisce mai d’imparare.

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