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Gaslini eccellenza italiana, la bambina che doveva morire adesso è cosciente

I medici londinesi l’avevano dichiarata incurabile, ma i genitori non si sono arresi e l’hanno portata al Gaslini. La storia di Tafida Raqeeb, la bambina che non voleva arrendersi.

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Il ‘Guscio dei Bimbi’, come descritto sul sito web ufficiale dell’Istituto Gaslini di Genova, è una struttura residenziale a elevata complessità assistenziale ma a dimensione di bambino. Rientra nella rete assistenziale dedicata a bambini con patologie inguaribili e bisogni assistenziali complessi. All’interno del Guscio vengono erogate le cosiddette ‘cure palliative pediatriche’, un insieme di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative, psicologiche e spirituali in favore di bambini affetti da patologie per le quali non esistono terapie in grado di portare a guarigione.

È proprio questo hospice la nuova casa di Tafida Raqeeb, 5 anni e una tenacia che ha sovvertito tutte le aspettative degli esperti del settore. Stando alla diagnosi ricevuta un anno fa nella sua Inghilterra natia, Tafida non dovrebbe essere viva. Ricoverata nel febbraio 2019 per una serie di complicazioni derivate da un’emorragia cerebrale, i medici non videro alcuna speranza di miglioramento e, con la piccola in coma, deliberarono che staccare la spina fosse la soluzione più umana possibile. A quel punto sua madre Shelina, avvocatessa di origini bengalesi, chiese aiuto al direttore del Gaslini, Paolo Petralia.

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Da Londra a Genova, una corsa per la vita

Il caso di Tafida non passò inosservato tra le fila del Gaslini, e il primario della terapia intensiva, Andrea Moscatelli, dedicò un intero mese a studiarlo nel dettaglio per poi recarsi a Londra. Dopo una visita alla bambina, stilò una proposta di piano terapeutico in grado di convincere persino il giudice di Sua Maestà, un caso storico: per la prima volta una sentenza emessa a Londra impose di tener conto delle obiezioni dei genitori oltre che del parere dei medici. Da lì il trasferimento della piccola all’hospice del Gaslini. Le parole di Paolo Petralia:

Siamo felici di aver accolto Tafida al Gaslini, esaudendo il desiderio dei genitori che hanno chiesto tempo e tutta la qualità di vita migliore possibile per la loro piccola. Purtroppo non sempre è possibile guarire, ma è sempre doveroso prendersi cura.

La lotta per la vita di Tafida sta finalmente dando frutti. Dopo 4 mesi di terapia intensiva è adesso in grado di respirare da sola per gran parte della giornata e di muovere gli occhi in direzione della voce della madre quando questa le parla. Non mostra segni di sofferenza e le infermiere ritengono che sia cosciente.

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Inguaribile non vuol dire incurabile: una differenza fondamentale

Una scena di vita quotidiana all’interno dell’hospice.

All’interno del Guscio, Shelina assiste la figlia giorno per giorno, nutrendola e intervenendo quando ha bisogno di aiuto. La condizione di Tafida è inguaribile, di questo è ben consapevole: non tornerà ad essere quella di prima e dovrà prestare costante attenzione alla possibilità di infezioni o fratture. Ma inguaribile non vuol dire incurabile. Con le giuste terapie potrebbe essere possibile vedere ulteriori margini di miglioramento ancora inaspettati. Un giorno Tafida potrebbe trasferirsi in una normale abitazione nei dintorni del Gaslini, seguita a distanza dal personale della struttura. I medici dell’ospedale, dal canto loro, sono cauti quando si tratta di previsioni future e preferiscono non sbilanciarsi troppo. Fatto sta che la condizione della bambina non è una malattia degenerativa, di conseguenza con un adeguato trattamento potrebbe stabilizzarsi. Ed è questo a fare la differenza tra una vita degna di tale nome e un’inutile agonia: riconoscere la linea di confine fra trattamento proporzionato e accanimento terapeutico. Al Gaslini questa cosa è ben chiara e viene così spiegata da Luca Manfredini, direttore del Guscio:

Abbiamo quattro parametri per definire la cura proporzionata: possibilità di successo, aumento della quantità di vita, aumento della sua qualità, rispetto della dignità del paziente e della famiglia, in modo che i costi, non quelli economici ma quelli umani, non siano eccessivi. Nel caso di Tafida tutte e quattro le condizioni si sono verificate.

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di Marianna Chiuchiolo

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