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Ospedali e bambini: le terapie più innovative per aiutare i piccoli pazienti

I grandi sforzi degli ospedali pediatrici per migliorare la vita dei bambini in cura: il centro dell’attenzione non è la malattia, ma la persona e i suoi bisogni.

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Se si cura la malattia si vince o si perde, se si cura una persona, vi garantisco che in quel caso si vince qualsiasi esito abbia la terapia.

Alla fine degli anni ’70 suonavano come teorie di un pazzo visionario le parole del dottore Doehrty ‘Patch’ Adams. Ad oggi, invece, l’importanza delle cure palliative in ambito medico è assolutamente riconosciuta ed esse sono considerate indispensabili nel percorso di guarigione dei piccoli pazienti. In questo tipo di approccio il centro dell’attenzione non è la malattia, ma il bambino e i suoi bisogni.

Attualmente nel mondo sono 22 milioni, 35.000 in Italia, i minori da 0 a 17 anni che hanno bisogno di cure palliative specialistiche.
Troppo spesso questi piccoli pazienti trascorrono molto tempo nei reparti ospedalieri, restando lontani dalle loro abitazioni e dallo svolgimento delle attività quotidiane come il gioco e la scuola. L’assistenza pediatrica in questi casi dovrebbe essere organizzata a dimensione di bambino, in un ambiente molto simile alla casa.

La legge sulle cure palliative: Italia prima in Europa

La legge italiana ha riconosciuto l’importanza delle cure palliative in età pediatrica con largo anticipo rispetto a molti altri paesi d’Europa. È infatti del marzo 2010 la legge 38 sulle “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Il Ministero della Salute la presenta così:

Si tratta di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

Secondo un’indagine conoscitiva sull’attuazione della legge 38/2010 condotta dalla Commissione Affari Sociali della Camera del 2019, c’è però un ritardo per quel che riguarda l’applicazione della stessa. Sia a livello economico sia nella formazione del personale specializzato, frequentemente le risorse dedicate sono ancora molto limitate. Nelle regioni in cui è stata data maggiore attenzione alla legge, l’assistenza ai bambini e alle loro famiglie è presente e funziona, ma la sensibilizzazione non è diffusa in maniera omogenea sul territorio italiano.

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La Clown therapy e l’importanza del sorriso

Il ricovero di un bambino rappresenta una brusca e spesso dolorosa interruzione della vita quotidiana. In questa condizione il gioco e lo svago diventano dimensioni importanti per affrontare la malattia. Per questo, oltre a un’attenta cura sanitaria, è importante affiancare attenzioni speciali per i piccoli pazienti. Le attività ludiche e creative sono risorse essenziali, perché il gioco e il sorriso sono le medicine migliori per alleviare paure e stress dei bambini costretti a un ricovero e agevolare il processo di cura e guarigione. Nessuno meglio del dottor Patch Adams ha spiegato come l’umorismo incide sulle cure del paziente:

Il dottor Doehrty Patch Adams, ideatore della clown therapy

Lo humour è un eccellente antidoto allo stress. Poiché le relazioni umane amorevoli sono così salutari per la mente, vale la pena sviluppare un lato umoristico. Ho raggiunto la conclusione che l’umorismo sia vitale per sanare i problemi dei singoli, delle comunità e delle società. Sono stato un clown di strada per trent’anni e ho tentato di rendere la mia vita stessa una vita buffa. Non nel senso in cui si usa oggi questa parola, ma nel senso originario. “Buffo” significava buono, felice, benedetto, fortunato, gentile e portatore di gioia. Indossare un naso di gomma ovunque io vada ha cambiato la mia vita.

Pet therapy, il supporto degli amici a quattro zampe

Si tratta di una pratica di supporto ad altre forme di terapia tradizionali che sfrutta gli effetti positivi dati dalla vicinanza di un animale a una persona. Gli amici a quattro zampe sono alleati preziosi per aiutare i bambini a superare la paura di alcuni esami o ridurre il trauma di cure che possono risultare fastidiose. In loro compagnia il battito cardiaco dei pazienti si stabilizza e calano le ansie e le paure. Inoltre, grazie alla relazione che si instaura fra un animale domestico e il bambino, quest’ultimo è stimolato ad aprirsi a nuove esperienze, nuovi modi di comunicare, nuovi interessi. La sintonia stimola sorrisi, aiuta la socializzazione, aumenta l’autostima.

Il basset hound Serena con i bambini dell’Ospedale Santa Maria Annunziata di Firenze

Non più di un anno fa, faceva il giro del web la storia della cagnolina Serena, Basset Hound che due volte al mese va a trovare i bambini ricoverati nel reparto pediatrico dell’ospedale Santa Maria Annunziata di Firenze. Marco Pezzati, responsabile del reparto pediatrico, così ha commentato il supporto dato da Serena ai piccoli:

I bambini ospedalizzati hanno accolto molto bene questa iniziativa, che li aiuta a vivere al meglio un momento difficile e a dimenticare il disagio del post-intervento e superare così la paura della stanza d’ospedale. I genitori hanno particolarmente apprezzato l’iniziativa perché ha contribuito a rendere più piacevole il ricovero ospedaliero dei loro bambini.

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L’immaginazione guidata e il potere curativo della mente

Le tecniche di immaginazione guidata, nei bambini, aiutano a diminuire l’ansia preoperatoria e il dolore successivo agli interventi chirurgici, è questo il risultato dello studio pubblicato a maggio 2019 dall’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, condotto in collaborazione con il Servizio di Terapia del dolore e Cure Palliative. Spiega Laura Vagnoli, coordinatrice dello studio:

 L’immaginazione guidata è una tecnica non farmacologica di rilassamento che viene impiegata con bambini e adolescenti, ma anche con gli adulti, per coinvolgerli attivamente e farli sentire capaci di poter affrontare situazioni di stress che possono comportare ansia e dolore.

Viene chiesto ai piccoli pazienti di immaginare un ‘luogo preferito’. Durante la tecnica il bambino è invitato a rilassarsi a occhi chiusi e a concentrarsi sul respiro. Fatto questo, lo si guida a immaginare un posto segreto, che può essere un luogo che conosce e dove desidererebbe essere oppure un posto inventato. Lentamente lo si porta ad esplorarlo. Quando i bambini riescono ad entrarci, questo percorso si trasforma in un’esperienza multisensoriale.

Essi toccano, assaggiano, sentono profumi e rumori. Quelle che riportano sono sensazioni concrete: nei bambini che immaginano di mangiare, ad esempio, si è osservato che aumenta la salivazione.

Una volta raggiunto lo stato di rilassamento, vengono guidati a salutare e lasciare quello spazio, per tornare indietro, e quando riaprono gli occhi il benessere appare aumentato. Il vantaggio è che potranno tornare in quel luogo ogni volta che vorranno. Continua la dottoressa Vagnoli:

Distratti e rilassati, i bambini percepiscono meno dolore, che rimane pur sempre fortemente legato alla condizione di ansia sottostante, che spesso nella mente dei bambini viene confusa con una sensazione dolorosa. Infatti paura e ansia sono i correlati psicologici del dolore, e livelli maggiori di ansia possono portare a livelli sempre più alti di dolore percepito, nonostante il controllo farmacologico. Pertanto è necessario aiutare i bambini ad affrontare l’ansia, in modo che anche la percezione del dolore possa ridursi.

Play therapy: l’importanza di spazi dedicati al gioco e alla natura

Sempre più spesso negli ospedali pediatrici si organizzano spazi adatti ad ospitare i piccoli pazienti. Il gioco in ludoteca diventa parte integrante della cura. Avere a disposizione un luogo in cui muoversi e divertirsi, lasciando fuori ansie e paure, li distrae dalla malattia. Ciò riduce lo stress, allevia dolore e garantisce ai piccoli il diritto di restare bambini anche durante il periodo in cui sono ricoverati.

Si è dimostrato molto efficace anche impegnare i bambini nella cura di un ortogiardino. Un’area verde offre ai bambini la possibilità di veder crescere, giorno dopo giorno, i prodotti di un vero e proprio orto. Attraverso i laboratori singoli e di gruppo i piccoli imparano a prendersi cura di piante e ortaggi e, allo stesso tempo, a prendersi cura di se stessi. Questa pratica permette loro di mantenere vivo il contatto con la natura e la sua straordinaria ricchezza. Un ambiente tattile e olfattivamente diverso dagli spazi di cura per un bambino ospedalizzato diventa un importante stimolo alla guarigione.

Di grande aiuto sono anche gli allestimenti pensati per i piccoli pazienti nei laboratori Tac e risonanza magnetica. Questi tipi di esami prevedono che il paziente venga introdotto in un tunnel stretto, determinando sensazioni di inquietudine e paura. Nei bambini queste paure si traducono in pianto e movimenti incontrollabili, che spesso rendono impossibile procedere con l’esame senza anestesia. Un ambiente più friendly aiuta i pazienti a distrarsi e a ottenere risultati migliori. Inaugurata nel 2015 si trasforma in una vera e propria base spaziale la Tac dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nella sede di Palidoro. Per i piccoli pazienti dell’ospedale Pausilipon di Napoli la Tac si trasforma in un viaggio tra le onde del mare in compagnia dei pirati. A Bari la disegnatrice Disney Sally Galotti dipinge unicorni e delfini nel seminterrato del Giovanni XXIII e al Regina Margherita di Torino la risonanza diventa per i piccoli una colorata passeggiata nel bosco.

Sentirsi a casa con l’assistenza domiciliare e gli hospice

L’hospice pediatrico è un ambiente molto simile a quello di una normale abitazione, ma dotato di strumenti e apparecchiature molto complesse, di alto profilo diagnostico e terapeutico. Le famiglie sono seguite h24 da operatori specializzati. Ciò è davvero importante, perché le famiglie in questo modo non si sentono mai sole e non sono costrette a vagare nei reparti ospedalieri, ma possono gestire al meglio le terapie dei propri figli.

Una stanza dell’Hospice di Padova

Modello indiscusso è l’hospice di Padova inaugurato nel 2008. La casa del bambino, collegata all’azienda ospedaliera di Padova, si trova al di fuori dell’ospedale e ha proprio l’architettura di un’abitazione a misura di bambino e di famiglia. Questo spazio può ospitare contemporaneamente fino a quattro famiglie, ma per la grande richiesta la permanenza media di una famiglia in questo centro è di pochi giorni. Per garantire una continuità nelle cure, però, l’hospice si collega a una ‘rete’ regionale che garantisce assistenza alle famiglie anche nel domicilio del bambino. La rete integra l’hospice e i reparti ospedalieri con le strutture territoriali e domiciliari. È un modello virtuoso d’ integrazione, “un grande ospedale liquido” distribuito su tutto il territorio regionale, che gestisce ogni giorno 160 bambini nella propria casa.

In realtà questo modello non è ancora così diffuso, in Italia esistono solo cinque strutture. Per questo più spesso si ricorre all’assistenza domiciliare, altra ottima risorsa. L’obiettivo è rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale. Per il piccolo paziente è importante vivere una quotidianità: risiedere nella propria stanza e avere sempre vicini i genitori, poter festeggiare il proprio compleanno, continuare a frequentare i compagni di scuola sono momenti di grande valore. Anche per i genitori il mantenimento del lavoro e della vita di coppia ammortizza lo stress e permette loro di vivere più serenamente la convalescenza del bambino. Questo tipo di cure inoltre è un modo per ottimizzare le risorse. È stato stimato che il costo minimo giornaliero di un bambino ricoverato in ospedale è pari a circa 1.000 euro, mentre a domicilio, seguito con i servizi di cure palliative specialistiche, è di circa 1.000 euro mensili.

Nella difficile situazione in cui si trovano le famiglie con a carico bambini in cura, la AOPI, Associazione Ospedali Pediatrici Italiani, si impegna dal 2005 per creare reti di supporto e sostegno. L’aiuto passa attraverso la sensibilizzazione degli organi politici, il coordinamento delle associazioni attive in campo pediatrico e il miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria promuovendo la ricerca e la formazione.

 

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di Elza Coculo

 

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