Il piccolo Gian Carlos Gomez vive a Monterrey, Messico. Ha sei anni e da circa tre combatte contro un cancro raro. È entrato e uscito dagli ospedali decine di volte, ha subito due trapianti di midollo e numerosi cicli di chemio e radioterapia prima di potersi stabilizzare. Oggi Gian sta meglio, è tornato a scuola, ma le cure di mantenimento sono molto costose. L’assicurazione non copre l’acquisto del farmaco e la famiglia da sola non riesce ad affrontare le spese. Ma Gian è tenace. Ha imparato a costruire portachiavi che vende su Internet per aiutare con l’acquisto del farmaco e continuare a combattere. A partire dai suoi disegni realizza coloratissimi portachiavi con i pyssla. La sua storia è diventata virale grazie alla pagina Facebook che la mamma di Gian aggiorna costantemente, come fosse un vero diario.
Gian Carlos dimostra il coraggio di un super eroe
La storia di Gian inizia con una febbre alta. È la primavera del 2017. I pediatri ipotizzano un mal di gola, ma nessun farmaco prescritto fa effetto. Vengono fatti esami clinici e non viene trovato nulla. Al settimo giorno la febbre non accenna a diminuire e il piccolo finisce in ospedale. Infiammazione dei vasi sanguigni e del fegato. Gian è ancora in vita, resiste, ma è in pericolo. La TAC mostra un’infiammazione dell’arteria coronarica. Arriva la diagnosi: malattia di Kawasaki atipica. Si tratta di una vasculite. Ogni anno negli Stati Uniti vengono diagnosticati dai 3000 ai 5000 casi. L’80% dei pazienti ha meno di 5 anni. Gian è tra questi.
Mamma so che Dio ha permesso la mia malattia per insegnare ad altri bambini a essere coraggiosi.
Dopo circa un mese dalla brutta corsa in ospedale, torna di nuovo la febbre alta. Questa volta sono comparsi dei gangli e macchie sulla pelle. Arrivano i risultati degli accertamenti: un linfoma anaplastico delle cellule grandi. Si tratta di una neoplasia maligna del tessuto linfatico, un tumore che colpisce le cellule del midollo osseo, il sistema linfatico e il sistema immunitario.
Il trapianto di midollo: “Sento che i soldatini di Adri mi stanno facendo bene”
A settembre Gian inizia un nuovo ciclo di chemioterapie. Questa volta risponde bene alle cure. Il dottor Gonzales reputa il momento opportuno per eseguire un trapianto di midollo. La donatrice è sua mamma. A novembre vengono sottoposti all’intervento. È andato tutto bene, ma poco dopo Gian mostra segni di affaticamento. Il midollo non compensa e la chemio smette di fare effetto. Ha la febbre ogni sei ore. Si ripresentano lesioni cutanee. La milza e il fegato si sono ingrossati. Questa volta anche i polmoni ne risentono. Qualcosa non va e a fine febbraio di nuovo in ospedale. Un fungo ha causato il peggioramento. Il dottor Gonzales passa con Gian notte e giorno per cercare di stabilizzarlo e alla fine ci riesce. Una nuova crisi arriva nel mese di aprile. Gian respira a fatica, sta peggiorando di nuovo. Una seconda intubazione lo costringe in ospedale, ma i medici non possono fare nulla. Serve un secondo trapianto. È l’unico modo per superare la malattia. La sorella maggiore di Gian, Adri, sarà la donatrice. L’intervento è fissata a giugno. Durante la degenza il piccolo è sottoposto a costanti trasfusioni di piastrine che il corpo ancora non riesce a produrre da solo. Continua la febbre, il vomito e cadono i capelli, ma Gian tiene duro. Dice che ‘i soldatini di Adri gli stanno facendo bene’. Dopo venti giorni è a casa.
Il medicinale costa oltre 57.000 euro
A luglio, purtroppo, un piccolo linfonodo spunta sotto l’ascella e deve essere operato. I gangli continuano a spuntare ovunque per cui è necessario continuare con la chemioterapia. E arriva una crisi polmonare. Nuovamente tubi, terapia intensiva, trasfusioni. Gian rimane attaccato ad un respiratore per 10 giorni. Dopo circa un mese di ospedale e ripetuti controlli, a dicembre la PET è finalmente pulita, la malattia è in remissione. Si può tornare a casa per il Natale, anche se le preoccupazioni della famiglia non sono finite. Il piccolo deve assumere XALKORI 200 mg, un farmaco chemioterapico di mantenimento. Una confezione da 60 capsule costa 64.000 dollari americani, oltre 57mila euro, e da dicembre l’assicurazione non coprirà più le spese per il farmaco. XALKORI è un medicinale per il tumore dei polmoni, ma Gian ha un linfoma anaplastico delle cellule grandi, motivo per il quale l’ assicurazione non può accettarne la richiesta. La famiglia deve trovare da sola i soldi. Intanto Gian torna a scuola e riabbraccia i suoi amichetti. Ma non passa il mese che il piccolo ha nuovamente fastidi. Sente prurito ovunque, ha mal di testa continuo. Nuovi esami rilevano un’infiltrazione di cellule tumorali nel sistema nervoso centrale. Sono poche centinaia, rassicura il dottore. Prima ne aveva migliaia. Ma non si può stare tranquilli, bisogna continuare con le cure ospedaliere.
Una catena di solidarietà per il piccolo Gian
L’unica cosa che i genitori desiderano è di vedere il proprio figlio felice e oggi, nonostante le circostanze, abbiamo raggiunto questo obiettivo.
di Elza Coculo