“Veniamo lasciati soli”. Lo sfogo del papà di un ragazzo con autismo

Questo lo sfogo del papà di Daniele, un ragazzo con autismo di 24 anni. Andrea Antonelli ci ha raccontato il suo calvario:

Oltre ad essere il papà di Daniele, Andrea è assistente OEPAC e volontario presso l’associazione La lanterna di Diogene come coach di pallacanestro per una squadra di ragazzi speciali. Alla notizia della tragedia di Castel di Godego in cui un papà ha deciso di farla finita per sé e per il suo piccolo perché sospettato di avere l’autismo, Andrea è trasalito e ha scritto un post di rabbia su facebook. Ci ha raccontato il perché.

La tragedia di Godego ha dei responsabili

Andrea è infuriato: “Non serve che tutti si dica del papà di Castello di Godego “poveretto, era disperato”. Dobbiamo capire che non si può lasciare soli due genitori di un bambino autistico perché quello che ti passa per la testa in quei momenti non lo sa nessuno!

Io per primo avevo perso la testa, pensavo di essere vittima del malocchio, sarei andato a buttare soldi da qualsiasi santone se mia moglie non mi avesse fatto ragionare.”

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Come è cambiata la vita di Andrea

Andrea ci ha raccontato cosa significa essere il papà di Daniele: “La mia esperienza è piuttosto vasta perché ho cominciato come papà di Daniele e la mia vita ha preso un percorso diverso. Dapprima ho organizzato il Progetto Basket e Autismo, poi quello Basket e Disabilità per far giocare a basket i ragazzi con disabilità psichica e anche ragazzi in sedia a rotelle. In seguito sono diventato assistente OEPAC e faccio questo di lavoro ora. Conosco tutti e due i rovesci della medaglia.

I problemi che ho incontrato e che continuo ad incontrare con Daniele sono i problemi che incontrano le famiglie con un bambino affetto da autismo. La sanità e la società a parole sono attrezzate per queste cose, nei fatti sei soltanto un peso e un fastidio. È molto difficile. Sembra che uno si voglia piangere addosso ma non è così. Non è che dici queste cose perché sei arrabbiato perché nella vita hai avuto questo problema e te la prendi con tutti. È che proprio ti senti abbandonato e non sai come fare”.  

Anche Andrea e sua moglie Emanuela si sono sentiti abbandonati 

Andrea e sua moglie Emanuela si sono sentiti abbandonati come il papà di Castel di Godego, ecco la loro storia: “Se vogliamo partire proprio dall’inizio de viaggio, nel momento in cui una famiglia di un bambino con autismo, verso i suoi due anni comincia ad avere il sentore che qualcosa non va, prima si dice è pigro, poi si dice che è il suo carattere, poi dopo però piano piano ti rendi conto che c’è un problema. A quel punto ti rivolgi ad un servizio di neuro-psichiatria infantile che sottopone tuo figlio o tua figlia a dei test che ne definiscono la situazione e la certificano. 

Da lì comincia un vero e proprio calvario. La struttura pubblica ti dice che tuo figlio è autistico grave e che devi fare una serie di esami ai quali non sei preparato. Ma la prova più dura da superare è realizzare nella maniera più lucida possibile cosa ti sta succedendo (…)

Ti crolla il mulino bianco addosso

(…) Quando uno aspetta un figlio se lo immagina biondo, con gli occhi azzurri, alto, avvocato, ingegnere, nel mulino bianco. Poi il mulino bianco ti crolla addosso e in quel momento succede la prima cosa che non deve esistere al mondo: tutte le attenzioni vengono concentrate sul bambino e i genitori vengono lasciati in balia degli eventi. Nel momento in cui tu genitore esci da quel colloquio che segna un prima e un dopo nella tua vita, non sai dove andare a sbattere la testa.

Diciamo che per fare gli esami medici te la puoi anche cavare, anche se per fare una risonanza magnetica ad un bambino autistico è necessario sedarlo, non è mica semplice, tanto meno fargli un tracciato di elettroencefalogramma e forse neanche le analisi del sangue. Ma non esiste un centro attrezzato che ti dia un supporto per fare queste cose.” 

Non c’è supporto psicologico per la famiglia

Andrea continua a raccontare: “Quando ti capita di avere un figlio con autismo e ti viene comunicato dai medici di un centro di neuro-psichiatria infantile, prima che tu esca da lì ti dovrebbe già venire detto non solo cosa devi fare per tuo figlio ma anche cosa devi fare per te genitore. Non può essere che tu in quel momento hai un problema così enorme e ti viene praticamente detto “cavatela”.

Vedevo la disperazione di mia moglie mentre Daniele a 19 mesi faceva i test per capire cosa avesse e cercavo di ragionare con il professore per trovare il modo giusto per dirle nella maniera migliore la diagnosi. Lei era già sotto terra. Beh, il professore ha detto queste testuali parole: “In Africa i bambini sono in grado di camminare e correre dopo essere stati legati 10 mesi dietro la schiena della madre. Suo figlio è in grado di fare questo? No. Tragga lei le conclusioni”. Ho raccolto i cocci e sono tornato a casa. Mi sono sentito abbandonato e ho rischiato di perdere la testa“.

Il calvario delle terapie per l’autismo

Andrea ha raccontato anche le enormi difficoltà che ha incontrato per far fare le terapie a Daniele: “Sono stato rimbalzato varie volte tra Asl e comune che non sono assolutamente in grado di poterti assistere nel fare questo percorso. A quel punto sono stato costretto a cercare delle strutture private che costano molto di più di quanto ti viene dato con l’assegno di accompagno.

Tante volte ti viene rinfacciato che ti vengono dati i 520 Euro al mese, ma l’indennità di accompagnamento si chiama così perché una mamma o un papà che hanno un figlio con autismo grave non possono lavorare tutto il giorno o forse a lavorare proprio non ci possono andare“.

Il muro dell’autismo

Andrea spiega che le strutture private costano tanto perchè prevedono anche un Parent Training, dove i genitori una volta al mese incontrano degli psicologi ai quali raccontano tutte le difficoltà che incontrano con i loro bambini affetti da autismo, per cercare di capire come poter entrare in contatto con loro. 

“Non è facile entrare in contatto con il tuo stesso figlio quando è autistico. C’è un’assenza di risposta che crea un’assenza di comunicazione. Bisogna imparare a farlo.Tutte le terapie per i genitori per riuscire a trovare il modo di comunicare con i figli costano soldi. Se non ce li hai non le puoi fare e tu e tuo figlio restate separati da un muro“.

Le litigate con gli enti pubblici per far valere i diritti di Daniele

Andrea ha avuto fortuna. Grazie all’aiuto economico dei suoi suoceri ha potuto fare un percorso con un’associazione che gli ha garantito un certo equilibrio, una salute mentale nell’affrontare questo viaggio, “Ma l’ho dovuto fare con le mie forze”, ha sottolineato. “Nel frattempo ho combattuto per i diritti di Daniele e di noi genitori, litigando con i presidi che non mi concedevano a scuola l’assistenza che avevo a casa, o con le Asl per cercare di farmi rimborsare una parte di quello che spendevo privatamente per le terapie visto che loro non le facevano. Dovevo anche andare al comune per chiedere l’assistenza domiciliare e anche lì erano sempre problemi e litigate. 

Sapessi quante volte hanno minacciato di chiamare i carabinieri per quanto ero arrabbiato e insistente. E io imperterrito restavo là, un giorno mi sono chiuso nel comune con mio figlio. Questo è quello che si affronta. Se ne hai la forza. Perché avere un figlio autistico non è uno scherzo, è una cosa che ti destabilizza“.

Qualsiasi visita medica è un dramma con l’autismo

Andrea ha spiegato che in qualsiasi momento una persona autistica abbia un problema, dalla stupida febbre alla necessità di essere ricoverato, i medici non sanno cosa fare. “Daniele avrebbe dovuto fare il trapianto di cornee e non ha potuto. 

Non è previsto un percorso medico nei casi di malattia delle persone autistiche, non esiste una preparazione di medici che sappiano come curarle. La visita dentistica per esempio non te la fa nessuno. Se dici ad un bambino autistico di aprire la bocca lui non la apre. Ci dovrebbe essere almeno una struttura sul territorio che sia specializzata nella cura di pazienti affetti da autismo in tutte le branche della medicina“.

Le leggi in Italia ci sono ma…

“I drammi come la tragedia di Godego ce le hanno sulla coscienza i governanti, ce le hanno sulla coscienza gli assessori ai servizi sociali, gli assessori alla salute, tutti quelli che dovrebbero fare e non fanno, perché le leggi in Italia ci sono.

Le cose potrebbero funzionare se ci fosse la buona volontà di farle funzionare. Si dovrebbe creare una rete di connessione tra tutti coloro che sostengono il bambino o il ragazzo nella cura, una rete di connessione tra i genitori e la scuola.

Le strutture che sono sul territorio dovrebbero essere messe in grado di funzionare. Bisognerebbe rafforzare quello che c’è già ma che ora come ora non è in grado di fare quello che per legge dovrebbe con le famiglie di bambini affetti da autismo”.

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