Nascere senza utero. Questa è la storia di Maria Sole Giardini, una ragazza normale ma che presto scopre di essere diversa dalle altre coetanee.
Oggi è sposata e sta per diventare mamma grazie alla fecondazione assistita con “gestazione per altri”, ma in passato ha temuto di dover rinunciare alla prospettiva della maternità.
Nascere senza utero, la storia di Maria Sole Giardini
Compiuti i sedici anni Maria Sole non aveva ancora il ciclo mestruale. Dopo visite ed ecografie le viene diagnosticata una malattia congenita rara, la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, che comporta nascere senza utero.
La via del trapianto è ancora lunga nel nostro Paese che al momento ha realizzato un solo intervento di questo tipo. Maria Sole ha solo altre due possibilità per la maternità: l’adozione o la fecondazione con “gestazione per altri”, che chiaramente passa attraverso un lungo iter giudiziario.
Cos’è la sindrome di Rokitansky o Roki
La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, o agenesia mülleriana, è una rara malformazione congenita femminile causata da un alterato sviluppo dei dotti di Müller, essenziali per lo sviluppo delle varie componenti dell’apparato genitale femminile. Ne consegue l’assenza (agenesia) di utero e variabili malformazioni in prossimità della vagina.
Rappresenta la seconda causa di amenorrea primaria dopo la sindrome di Turner e colpisce oggi un migliaio di donne in Italia.
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Manca una legge in Italia sulla fecondazione con “gestazione per altri”
Maria Sole Giardini ha 35 anni ed è sposata. Ha la sindrome di Rokitansky, è fertile ma è nata senza utero. Desidera avere dei bambini e tra le possibilità a disposizione ha optato per la fecondazione medicalmente assistita.
Si tratta di una “gestazione per altri”, una pratica solidale e altruistica che vede una donna aiutare un’altra a diventare mamma. Manca però in Italia una legge che regolamenti questa procedura.
La norma vigente, la legge 40/2004, vieta la “la commercializzazione dei gameti o di embrioni o la surrogazione di maternità”. La gestazione per altri non è vietata, ma l’accesso al il momento passa attraverso vie giudiziarie.
L’Associazione Luca Coscioni in questi anni si è battuta affinché ci sia una legge adeguata, contro ogni abuso e irregolarità e che eviti violazioni dei diritti fondamentali. E dal 2016, insieme ad altre associazioni, lavora ad una bozza di proposta di legge sulla gestazione per altri.
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Maria Sole diventerà mamma grazie a Sara, una volontaria
Recentemente, in un’intervista a La Repubblica, Maria Sole ha dato la notizia che presto diventerà mamma grazie a Sara, conosciuta in seguito a un appello lanciato dall’Associazione Coscioni. Ecco cosa dice di lei Maria Sole:
È una casalinga, il compagno un impiegato e hanno due figli, Ormai è un’amica. È saggia, la voglio accanto per crescere mio figlio.
D’accordo col suo compagno ha accettato di portare in grembo e partorire il figlio mio e di mio marito gratuitamente, per generosità.
Maria Sole fa inoltre presente di aver presentato anche un ricorso alla magistratura perché autorizzino questa gravidanza per altri. Ad aiutarla Filomena Gallo, segretario dell’Associazione Luca Coscioni, che commenta:
In attesa di un Parlamento che legiferi, saranno i giudici che dovranno autorizzare caso per caso.
Per tale motivo con l’associazione Luca Coscioni e il Collegio di difesa per Sergio e Maria Sole, saremo nei tribunali per la tutela dei diritti che la scienza consente di poter esercitare anche nella ricerca di un figlio.
Nascere senza utero, il sostegno dell’Associazione ANIMrkhS
La Sindrome di Roki è ancora poco tutelata come malattia, sia dal punto di vista sanitario che legislativo.
Le donne con questa malattia avrebbero bisogno di maggior sostegno, perché portano dentro tanta sofferenza.
Nel giugno del 2014 è stata fondata da Maria Laura Catalogna l’Associazione ANIMrkhS. Oggi conta 50 iscritti e rappresenta un “luogo di incontro e informazione”.
Nel 2017 la Catalogna è riuscita a far ottenere alla sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser il riconoscimento come malattia rara, il codice di esenzione RNG264 e dunque l’inserimento nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza.
Quello che cerca di fare l’associazione è supportare e informare le ragazze e le loro famiglie sul percorso da poter prendere una volta che la diagnosi è stata fatta. I centri in Italia su cui poter far riferimento sono più di uno.
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