Intervista a Maria Laura: “Vivo senza utero. La mia associazione dà speranza ad altre ragazze come me”

Maria Laura Catalogna è la fondatrice dell'Associazione ANIMrkhS, che si occupa di fornire un supporto alle giovani nate con la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

Michela Sacchetti
Michela Sacchetti
Intuitiva, con un occhio attento alla realtà e alla sua evoluzione, attraverso una lente di irrinunciabile positività. Vede sempre nella difficoltà un’occasione preziosa per migliorarsi da cogliere con entusiasmo.
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Non sempre alla nascita i genitori vengono a conoscenza delle malattie congenite dei figli. Spesso queste si palesano durante la crescita.

Questo è accaduto a Maria Laura Catalogna, che all’età di 11 anni scopre di avere una particolare sindrome e da allora vive senza utero.

Stessa cosa è accaduta a Maria Sole Giardini, la cui storia ha avuto una maggior risonanza mediatica per essere riuscita ad ottenere l’autorizzazione da parte dei giudici per la fecondazione con “gestazione per altri”.

Chi è Maria Laura Catalogna?

Nata senza utero_Maria Laura Catalogna

Maria Laura è la fondatrice dell’Associazione ANIMrkhS, che ha come obiettivo quello di accompagnare e sostenere le ragazze e le donne che sono nate con una rara malformazione: la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

Nascere con questa sindrome molto spesso prevede non solo l’assenza di utero ma anche altre malformazioni in prossimità della vagina.

Si può incorrere in due situazioni: o che non si conosca la sindrome, cosa che accade spesso anche ad alcuni medici e la cosa risulta molto grave oppure che non la si conosca abbastanza con il rischio di banalizzarla.

Per avere maggior chiarezza sull’argomento abbiamo intervistato Maria Laura Catalogna.

L’intervista a Maria Laura Catalogna

L’assenza di utero è una malformazione o la conseguenza di una particolare malattia? E se sì in cosa consiste?

La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è una condizione con la quale nascono 1 su 5000 bimbe. La causa è ancora sconosciuta, ma quello che sappiamo è che alla 5^ settimana di gestazione del feto accade qualcosa che non permette il completo sviluppo dall’apparato riproduttivo. Questo porta quindi alla malformazione e/o alla totale assenza dell’utero e/o della vagina. In questo caso la sindrome sarà di tipo I, ma ci sono casi in cui si sono presentati problemi anche all’apparato urinario (come nel mio caso l’incontinenza urinaria o la mancanza di un rene), all’apparato scheletrico, all’apparato cardiaco e all’apparato uditivo.

Quando ha scoperto di essere nata senza utero e come ha reagito? Può raccontarci la sua storia e come è riuscita a conciliare la sua vita con la malattia.

All’età di 11 anni i miei mi hanno portata dal pediatra in quanto non riuscivo a trattenere la pipì. Lui ha capito che c’era qualcos’altro che non andava e ha chiamato un ginecologo. Dopo la visita, nella quale è emerso un canale vaginale corto, sono stata mandata a Bologna. Qui una prima operazione esplorativa e tanti esami e poi l’operazione in cui mi hanno tolto l’utero malformato, le tube e ricostruito il canale vaginale usando una parte di intestino cieco.

Della mia infanzia ricordo davvero molto poco. Il trauma avuto è stato tale da cancellare e/o modificare gran parte dei ricordi.

Nel 2013 ho conosciuto alcune ragazze su Facebook e non mi sembrava vero di poter parlare con donne che capivano i miei sentimenti e le mie emozioni. Dopo anni di silenzio nel 2014 ho capito che dovevo fare qualcosa e, grazie al supporto delle altre, ho fondato l’associazione.

La sua associazione nello specifico di cosa si occupa e quali traguardi ha raggiunto?

L’associazione è nata per informare e sostenere le ragazze con la sindrome, le loro famiglie e per sensibilizzare quanto più possibile i medici.

Dal 2014 ho ricevuto centinaia di mail e telefonate di ragazze Roki, di mamme e papà, di zie e persino di nonne.

Nel 2017 sono riuscita ad ottenere il riconoscimento di malattia rara, cosa che fino ad allora non eravamo. Con questo siamo state inserite nei LEA e abbiamo un codice esenzione che ci permette di fare gli esami di controllo senza dover pagare.

Quello che facciamo con l’associazione è di dare un supporto a chi si trova davanti a questa diagnosi e non sa cosa deve fare e come affrontare la sindrome. Un supporto che io e i miei genitori non abbiamo avuto. Informo sulle varie tecniche di ricostruzione vaginale e sulla tecnica di conservazione con l’utilizzo di tutori. Sulle tecniche di maternità. Sulla possibilità di richiedere il codice di esenzione e perché no anche l’invalidità (su questo ci sto lavorando molto in quanto non a tutte viene riconosciuta e penso abbiamo il diritto di averlo).

Ma soprattutto ascolto quello che hanno da dire e cerco di dare loro un po’ di speranza.

Perché si conosce poco riguardo alla sua malattia e quale errore ha trovato su Wikipedia? Lei è favorevole alla fecondazione assistita?

Su Wikipedia c’era scritto che la patologia presentava anche l’assenza delle tube (informazione errata che ora è stata eliminata grazie ad una mia richiesta di modifica).

Purtroppo ad oggi molti medici quando sentono il nome della sindrome cadono dalle nuvole. Eppure non è un nome tanto facile da dimenticare. In più è la seconda causa di amenorrea primaria secondo Wikipedia, ma a quanto pare non viene abbastanza studiata né tantomeno riportata sui libri.

Io come presidente dell’associazione sono convinta che bisognerebbe dare la possibilità di scegliere a noi Roki se e come avere figli.

È un nostro diritto poter scegliere e visto che di possibilità ce ne sono non capisco l’accanimento che molti hanno su queste decisioni.

Dovremmo poter essere libere di decidere senza essere attaccate.

Leggi anche: Nasce senza utero, Maria Sole: “Grazie alla generosità di Sara anch’io diventerò madre”

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