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In acqua le disabilità si annullano: grande successo per Energy Family Project

Il primo incontro subacqueo organizzato dall'associazione ha regalato ai piccoli nuotatori due giornate di spensieratezza e allegria. Un evento unico, emozionante ed educativo.

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A Jesi la collaborazione di Energy Family Project con i sub dello Smile Diving di Porto Recanati e Asd-Aps Sts Scuba Technical School di Bologna ha dato vita ad una giornata indimenticabile per i piccoli e le loro famiglie. Greta, Giulio, Leone, Andrea e tanti altri si sono tuffati in acqua, dove le disabilità si annullano, e hanno goduto di un’esperienza unica fatta di nuoto, movimento e allegria. Ma non solo. Nella mattinata ricca di incontri si sono succeduti gli interventi di dottori specialisti, ingegneri delle protesi, persone che vivono la disabilità. Tutti insieme si sono confrontati per condividere esperienze e progetti, ricordando a loro stessi e far sapere ad altri che nessuna famiglia verrà lasciata sola.

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Protocollo Nascite: ridurre al minimo difficoltà e paure di chi affronta situazioni particolari

Andrea Lanari, amico di Energy Family Project. Il suo motto: Volere è potere e nulla è impossibile se lo si vuole veramente.

La realtà di Energy Family continua a crescere perché motivata dall’amore dei genitori per i loro figli. Sono coraggiosi e determinati e hanno imparato a cavarsela senza l’aiuto delle istituzioni. In Italia, infatti, non esiste un ente preposto a guidare pazienti e pediatri verso soluzioni specifiche. Né esistono linee guida fisioterapiche per amputazioni pediatriche congenite e traumatiche. E, per esperienza, queste famiglie sanno che spesso il singolo pediatra non è a conoscenza del corretto iter da seguire. Per questo Energy Family Project ha preso in carico il problema, facendo del Protocollo Nascite una vera missione. Avere delle linee guida ridurrebbe al minimo le difficoltà e le paure di chi si trova ad affrontare situazioni particolari. Il Protocollo altro non è che una rete che mette in contatto tutte le figure professionali necessarie ad indirizzare le famiglie verso un giusto percorso. La presidente dell’associazione, Samuela Fronteddu, nel suo intervento spiega:

Prevediamo la creazione di una rete capillare di famiglie capace di accogliere i nuovi arrivati su tutto il territorio italiano. Abbiamo già creato “Energy-FamilyBox”. Abbiamo intenzione di regalarlo a tutte le mamme e i papà che si trovano ad affrontare questa situazione e che verranno in contatto con l’associazione.

Il Box, creato dall’associazione di volontari, è attualmente l’unico compendio disponibile in Italia. Contiene un libricino con le lettere scritte da altri genitori che già hanno affrontato le stesse difficoltà, un piccolo peluche che possa tenere compagnia al loro bambino e un compendio con tutti i riferimenti utili, spesso difficili da trovare, in modo che la famiglia abbia chiaro quali siano gli iter da seguire.

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L’impegno del centro di Diagnosi prenatale di Loreto

Il dottor Alessandro Cecchi, primario del centro di Diagnosi prenatale di II° livello della città di Loreto, ospite al convegno, è intervenuto per raccontare la sua esperienza. Il dottor Cecchi si occupa di prenatale dal 1990 e nei trent’anni di carriera ha capito l’importanza di concentrare in un unico punto i centri di patologie malformative. Ed è riuscito a creare una piccola realtà, a Loreto, dove il coordinamento tra enti è già attivo e sta dando ottimi riscontri. Ha spiegato:

Una struttura accogliente, che possa diventare punto di riferimento per chi deve affrontare patologie di questo tipo, è importante. Avere la possibilità di confrontarsi con i medici è importante, ma ancora di più lo è aver modo di confrontarsi con l’esperienza di altre famiglie.

Perché l’approccio psicologico è fondamentale. Un corretto Protocollo, infatti, dovrebbe includere la figura dello psicologo per un concreto supporto alle famiglie. L’importanza di una diagnosi tempestiva aiuta in questo senso. Nell’80% dei casi si viene a conoscenza di agenesie e malformazioni dei piccoli solo al momento della nascita. Senza una preparazione psicologica adeguata non ci si sente pronti ad affrontare tale situazione e la paura prende il sopravvento. Poterne parlare con un professionista in questi casi si rivela preziosissimo.

Quando e perché protesizzare

Erano presenti all’incontro anche i rappresentanti della Mac Dowell Silicones, azienda leader nella fabbricazione di protesi in silicone. Durante la crescita i bambini affetti da agenesia o malformazioni dovrebbero fare una riabilitazione motoria per preparare lo scheletro all’uso dell’ausilio protesico. La scelta di un centro di fisioterapia specializzato che possa prendersi cura del piccolo eviterebbe complicazioni durante la crescita. In una precedente intervista Samuela ci aveva spiegato:

Esistono protesi estetiche e protesi funzionali. Le protesi estetiche sono fisse e servono per lavorare sullo schema corporeo del bambino, far memorizzare alla corteccia il nuovo arto. Purtroppo, sono pochissimi i bambini che da Nord a Sud d’Italia fanno fisioterapia, mentre ne servirebbe tantissima per preparare il corpo. In molti casi, senza un’adeguata preparazione, si va incontro all’atrofizzazione della muscolatura e, in questo caso, l’applicazione di una protesi, anche la più sofisticata, non sarebbe possibile.

Ma è difficile trovare figure professionali che guidino i pazienti verso la fisioterapia, la riabilitazione e l’adozione di una eventuale protesi. Spesso si limitano ad una vigile attesa perdendo l’opportunità di far seguire i piccoli tempestivamente. Bisogna cambiare. La conoscenza del giusto iter da seguire rimane fondamentale.

Il convegno si è concluso con l’intervento dell’assessore della regione Marche, Moreno Pieroni, che ha dichiarato che con molto piacere si impegnerà per il Protocollo Nascite. Lui stesso è uno dei promotori del centro di Diagnosi prenatale a Loreto. In un contesto in cui le istituzioni sono quasi del tutto assenti, l’intervento di un rappresentante dello Stato ha fatto particolarmente piacere alle famiglie.

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di Elza Coculo

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