La Calabria, in questi ultimi mesi, è alle prese con una epopea sanitaria che non le fa onore, per via di una gestione poco attenta della pandemia. Ma lì come nel resto del Paese e del Mondo non esiste solo il Coronavirus e la storia di Anna, insieme all’impegno dell’Associazione Ra.Gi, sono testimonianza di come si affronta la Malattia di Alzheimer ai tempi del Covid.
La Malattia di Alzheimer in Italia e nel mondo
Secondo gli ultimi dati presentati dal Rapporto OMS e ADI (Alzheimer’s Disease International) la demenza declinata in varie forme è stata definita “una priorità mondiale di salute pubblica”. Sono le donne le vittime più colpite. I numeri di questa patologia sono altissimi. Nel mondo sarebbero circa 35,6 milioni le persone affette da demenza, con 7,7 milioni di nuovi casi ogni anno e un nuovo caso di demenza diagnosticato ogni 4 secondi. La Malattia di Alzheimer, la forma di demenza più diffusa, dovrebbe triplicare nei prossimi 40 anni.
In Italia circa 1 milione di persone sono affette da demenza e circa 3 milioni sono coinvolte nell’assistenza dei loro cari.
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La cura in Italia per le demenze
In una regione come la Calabria che in questo momento sta vivendo un momento difficile e poco edificante dal punto di vista della cura e della sanità, ci sono piccole ma ben strutturate realtà che seguono pazienti e supportano le famiglie alle prese con la Malattia di Alzheimer. Perché non esiste solo il Coronavirus, ma quando poi il Covid colpisce chi è già malato e non ha coscienza della propria identità, come le persone affette da demenza, la situazione si aggrava. Ecco perché diventa fondamentale l’impegno sul campo di associazioni come la Ra.Gi. di Catanzaro.
Calabria, l’associazione Ragi come sollievo per malati e famiglie
Elena Sodano, Presidente Associazione Ra.Gi. (sono le iniziali dei nomi dei suoi figli Rachele e Giuseppe), ci racconta come la sua struttura lavora sul territorio calabrese grazie alla realizzazione di un centro diurno sollievo situato su Viale Magna Grecia a Catanzaro. Un punto di riferimento con molteplici servizi messi a disposizione per le persone con demenze e per le loro famiglie: Dementia Friendly Community di Catanzaro e a Cicala. Secondo Sodano sono:
Due comunità amiche delle demenze dove le persone affette da queste malattie possono tranquillamente condurre la loro vita all’insegna della normalità e della umanizzazione delle cure. La nostra è la storia di un pensiero quasi ossessivo. Quello di partire dall’esigenza della persona ammalata di demenza cercando di adattare intorno a lei quello che è l’assunto primario di una comunità accogliente.
La Calabria, non solo Covid ma anche terapie per le Demenze
Elena Sodano, la Calabria come si pone nei confronti dei malati di demenza?
Un contesto sociale in cui il territorio e non la sua omologazione siano i soli dispositivi terapeutici validi per le persone con Demenze. Persone che anche di fronte ad una terribile diagnosi di demenza possano continuare a vivere normalmente. L’unico fine del nostro lavoro è creare un clima nel quale sia possibile avvicinarsi reciprocamente in un rapporto umano che possa diventare terapeutico proprio perché spontaneo immediato, reciproco.
Che cos’è la demenza, che tipo di malattia è?
La demenza è una patologia che non riguarda solo chi ne è affetto, ma tutta la famiglia, che si trova ad avere a che fare con un marito, una moglie, un padre o una madre che non è più quello di un tempo. Dolore, confusione, rabbia, sgomento sono gli stati d’animo che predominano nel vivere quotidiano di queste persone. Per tale motivo, i centri diurni di Catanzaro e Cicala supportano le famiglie con servizi applicabili anche in questo momento legato all’emergenza Covid. Il progetto “Di Lunedi… Ci vediamo al Caffè” per esempio vede l’allestimento di cinque sportelli dediti all’ascolto in altrettanti comuni Calabresi privi di ogni servizio a favore delle persone con demenze. Ogni 15 giorni sulla piattaforma nazionale online Auguste verranno allestiti i Caffè Alzheimer. Momenti di supporto incontro e ascolto dedicati alle famiglie alla presenza di esperti del settore.
Come vivere la demenza in famiglia
Quello che porta avanti l’Associazione Ra.Gi o come fanno realtà come quella calabrese è un vero e proprio viaggio alla scoperta di un’umanità diversa e autentica, che va oltre i limiti degli schemi quotidiani a cui siamo abituati e dei pregiudizi che sporcano la nostra esistenza. Un viaggio, ovviamente non facile. Le famiglie che vivono direttamente o indirettamente con le demenze, in particolar modo con la Malattia di Alzheimer hanno una quotidianità completamente sconvolta.
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Alzheimer, la storia di Anna
All’interno dell’Associazione di Catanzaro, conosciamo la storia di Anna (nome di fantasia, ndr) e della sua famiglia amorevole e caparbia. Anna è una donna, moglie e madre di famiglia, colpita dalla Malattia alienante dell’Alzheimer, quando era ancora giovane. A raccontarci la storia di Anna è una delle sue due figlie alla quale chiediamo subito come sta la sua mamma:
Al momento la mia mamma sta bene fisicamente, è molto attiva e mobile. Dal punto di vista neuronale ha purtroppo ridotto le sue capacità cognitive e il suo linguaggio è divenuto povero di vocaboli. Ma lei si fa capire benissimo attraverso gestualità ricche di ogni significato, e quello sguardo intenso che non fa venir meno l’amore che ancora la mia mamma prova per noi. In lei permane uno stato di calma e di serenità.
Come avete capito che si trattava di Alzheimer?
All’inizio non riuscivamo a capire quanto stava accadendo. Momenti di dimenticanze distrazioni fino ad arrivare a stranezze e a veri e propri comportamenti ossessivi soprattutto a lavoro dove lei eccelleva sempre. Abbiamo quindi deciso di portare la mamma da uno specialista e ben cinque anni fa ci è arrivata questa bruttissima notizia. Per niente facile da accettare per due figlie e un marito. Una famiglia giovane con un sogno di vita spezzato.
Che cosa significa per voi, che siete la famiglia di Anna, vivere e convivere con questa malattia? Cosa prova una figlia nel vedere ogni giorno la propria mamma in queste condizioni, amarla quanto e forse più di prima, pur consapevole che il suo amore è purtroppo filtrato da una malattia che annulla l’essere umano?
All’inizio è stato complicato. Lei non capiva noi e noi non capivamo lei. Poi sulla nostra strada l’incontro con il Centro Diurno della RaGi. diretto dalla dott. ssa Elena Sodano. Grazie ai consigli dello staff abbiamo compreso che pur con una malattia di Alzheimer ad esordio precoce la mia mamma c’è ancora, è presente a se stessa e al mondo che le gira intorno. Una vita, la sua, che deve essere sempre più vissuta principalmente da un punto di vista emozionale. Perché la vicinanza, la normalità, l’amore di una famiglia possono tracciare momenti significativi che vale la pena essere vissuti. Lei con noi. Noi con la nostra mamma.
Alzheimer, le attività nel Centro Diurno
Nel centro mamma lavora sul potenziamento delle risorse ancora presenti nonostante la progressione della malattia, facendo leva sulla normalizzazione della sua vita quotidiana.
Così adesso è tutto molto più semplice perché fortunatamente la mia mamma ha conservato tutta la dolcezza e la sua bontà. Direi che le sono rimaste solo cose belle e a noi rende tutto molto più semplice. La amiamo e questo lei lo capisce e ne è contenta. E ci ripaga con tutto l’affetto che le è possibile e che vi assicuro è davvero tanto. Molto spesso nei momenti di sconforto basta un suo abbraccio e tutto passa. É di una tenerezza infinita e non potremmo stare senza di lei .
A 28 e 21 anni, dove trovate la forza come figlie per guardare al vostro futuro?
La forza la troviamo soprattutto grazie al bagaglio di consigli e di esperienze che ci ha regalato e soprattutto che ci continua a regalare nostra madre. Perché è una costante fissa della nostra vita anche adesso e la sua tenerezza ci aiuta sempre anche nei momenti più duri. Glielo dobbiamo.
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Quando l’Alzheimer colpisce la coppia, la reazione del marito
Cosa accade ad una coppia giovane, amorevole quando la donna viene colpita dalla malattia di Alzheimer? Quando un amore grande, come quello del marito di Anna versi sua moglie, è così grande da aver paura di perderlo. Cosa lo trattiene ancora lì accanto a lei? Cosa spinge il marito a non mollare ma anzi, a chiedere aiuto proprio per evitare di lasciare andare tutto? Ecco cosa ci rivela la figlia di Anna:
Per mio padre non è facile. Vedere l’amore della sua vita non essere più lei per quello che hanno vissuto e passato insieme è dura. Ma anche lui viene ripagato oggi di un amore incondizionato che ogni giorno regala momenti di gioia. E questo gli basta e gli dà la forza per andare avanti.
