Tre mesi di vita. Questo il tempo che, secondo i medici, rimaneva da vivere a Noemi Sciarretta, bambina nata a Guardiagrele (Chieti) e affetta da SMA 1, una malattia gravissima e molto rara. La patologia le era stata diagnosticata quando aveva appena 3 mesi.
Allora non esisteva neanche una terapia farmacologica per la SMA 1. Oggi, però, quella bambina ha 11 anni e – contro ogni pronostico – continua a combattere, infondendo speranza e coraggio a se stessa e a tanti altri giovanissimi malati come lei.
Noemi Sciarretta e i traguardi dell’associazione che porta il suo nome
La devastante SMA 1 non è riuscita ad abbattere Noemi Sciarretta. Merito anche dell’associazione che porta il suo nome, “Progetto Noemi”, che ha permesso di raggiungere in Abbruzzo importantissimi traguardi.
Tra gli altri, la realizzazione di un reparto di terapia sub-intensiva pediatrica all’ospedale “Santo Spirito” di Pescara e lo stanziamento dei primi fondi regionali destinati ai caregiver per i minori gravi, figure importantissime che si affiancano alla famiglia del malato per migliorare l’assistenza familiare.
Non solo: il prossimo 5 ottobre, sempre grazie al contributo dell’associazione, verrà inaugurato all’interno dell’ospedale “Santo Spirito” anche un reparto di terapia intensiva pediatrica.
Noemi Sciarretta, il padre: “La sua luce e la sua speranza non si sono mai spente”
Noemi Sciarretta è nata il 31 maggio 2012. Dopo pochissimi mesi, le è stata diagnosticata la SMA 1, una malattia molto rara che compromette l’acquisizione delle capacità motorie, la respirazione e la deglutizione. Fin da subito, l’associazione “Progetto Noemi” ha sostenuto la sua causa e quella di molti altri bambini affetti da disabilità gravi.
“Nonostante tutto, la luce e la speranza di Noemi non si sono mai spente ed anzi sono state talmente presenti da convincerci a fondare un’associazione che avesse il suo nome e che, attraverso di lei e la sua caparbietà, raggiungesse i bisogni di chi era nelle stesse condizioni”, ha raccontato il papà dell’11enne, Andrea.
Sul sito dell’associazione, si legge: “SMA, che sta per Atrofia Muscolare Spinale, si è per noi gradualmente attestato nel tempo come acronimo di Senza Mai Arrendersi!, un motto che spinge la nostra mission, le nostre azioni, il nostro quotidiano”.
L’obiettivo principale di Progetto Noemi continua ad essere quello di sensibilizzare le Asl, gli operatori sanitari, le istituzioni e – più in generale -l’opinione pubblica sulla conoscenza delle patologie e aiutare le famiglie che devono affrontarle con sostegni economici.
Noemi Sciarretta e i due incontri con Papa Francesco
Noemi Sciarretta aveva un sogno: quello di incontrare il Pontefice. Desiderio che ha potuto realizzare nel 2013 quando, dopo aver scritto una lettera al Papa, la giovanissima è riuscita ad essere ricevuta a Santa Marta da Bergoglio che, in udienza, ha chiesto preghiere per lei di fronte a 50mila fedeli.
Poi, tre anni dopo, la bambina ha vissuto un nuovo emozionante incontro con il Pontefice. Grazie agli appelli del Papa, Noemi e la sua famiglia sono stati inondati da migliaia di lettere da tutta Italia che hanno facilitato il moltiplicarsi delle manifestazioni di interesse verso i progetti sociali dell’associazione.
“Nonostante le sfide quotidiane della sua malattia – ha spiegato il papà Andrea – e la stanchezza causata dalle cure e dai ricoveri periodici, Noemi guida le scelte dell’associazione, dipinge per sostenere i nostri progetti, colleziona smalti, guarda serie TV, il tutto restando ferma ma in realtà muovendo tutto ciò che ha attorno”.
E ha concluso: “Lei è in grado di infondere coraggio agli altri, combattendo la malattia persino con l’atteggiamento sbarazzino tipico della sua età. Così nostra figlia è riuscita, nella sua fragilità, ad entrare col tempo nel cuore di molti, restandoci con forza. Quello che siamo, lo siamo grazie a lei, e continueremo sempre così, senza mai arrenderci”.
Ci auguriamo che la storia di Noemi abbia il lieto fine che merita così come è stato per il piccolo Santiago, che ha combattuto una battaglia diversa, ma simile e che la ricerca possa andare avanti nel fonire cure adeguate che non arrestino la speranza di poter vincere contro la malattia.
