Lo scorso dicembre 2019 la giunta lombarda di Attilio Fontana ha approvato la delibera XI/2720 riguardante la ripartizione del Fondo nazionale per le non autosufficienze. Con tale delibera la Regione ha falcidiato le risorse destinate alle famiglie con a carico un minore o persona con disabilità gravissima. La Lombardia è passata dallo stanziare 1.000 euro nel 2018 a 600 nel 2019. Con la nuova delibera il budget previsto per il 2020 è arrivato a 400 euro. La scelta della giunta lombarda sembra incomprensibile se si considera che il Governo, per gli anni 2020 e 2021, ha invece aumentato gli aiuti previsti per il Fondo. Dei 70 milioni previsti per la Lombardia nel 2019 si è passati a ben 90 milioni. Ciò ha fatto saltare in piedi i caregiver, letteralmente colui che si “prende cura” della persona disabile, che si sono uniti in protesta.
Un adeguamento alla norma statale?
La Corte costituzionale ha definito le risorse destinate alle persone disabili “incomprimibili per le esigenze di bilancio”, sentenza 275 del 2016. Tuttavia, la regione Lombardia ha abbassato i contributi alle famiglie, giustificandolo come un allineamento alle norme nazionali. Sì, perché lo Stato, considerando che in molte regioni del Paese il sistema di sussidio non funziona, ha stabilito che per ogni famiglia italiana il tetto minimo di assistenza doveva essere fissato a 400 euro. Così la Lombardia, che dal canto suo aveva già un sistema avviato e funzionante, ha deciso di adeguarsi. Ha spiegato l’assessore regionale alle Politiche sociali abitative e Disabilità, Stefano Bolognini:
Le risorse già stanziate nel 2019 dalla Regione Lombardia sul fondo disabili gravi e gravissimi sono state confermate nel 2020. Non si può quindi parlare di tagli. Il limite del livello essenziale di prestazione a 400 euro deriva dall’adeguamento a una norma statale.
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La regolarizzazione dei caragiver
La giunta non intendeva in alcun modo ledere il diritto delle persone disabili e proprio per questo, a seguito dell’allineamento alle esigenze nazionali, è stato previsto un bonus per la regolarizzazione dei caregiver. L’assessore Bolognini ha infatti spiegato:
Proprio per ovviare a questa situazione ed andare incontro a chi ne ha più bisogno, la Regione Lombardia ha previsto la possibilità di erogare ulteriori risorse rispetto al livello essenziale, confermando di fatto quanto previsto negli anni precedenti, nel rispetto di alcune fondamentali condizioni, tra cui la regolarizzazione dell’eventuale caregiver.
La filosofia del sostegno alle famiglie parte dall’assunto che se in casa si è costretti ad accudire una persona con disabilità grave, assolvendo anche a compiti delle istituzioni, è giusto che le stesse istituzioni riconoscano loro un aiuto. Parliamo dei cosiddetti caregiver, per lo più genitori o parenti del disabile cronico che lasciano il lavoro per dedicarsi a tempo pieno alla cura della persona. Secondo le statistiche il 74% di loro sono donne e nella maggior parte dei casi con età inferiore ai 45 anni. Ma bisogna fare bene i conti.
“Un vero e proprio insulto”
Circa 65 famiglie hanno firmato una missiva indirizzata alla Regione e alla Presidenza del Consiglio dei ministri, definendo quanto stabilito dalla nuova delibera lombarda “un vero e proprio insulto”. Scrivono allora le famiglie:
Il caregiver, quasi sempre mamma o papà del disabile, rinuncia ad avere una propria vita, perché sceglie di dedicare la stessa totalmente ed incondizionatamente alla persona che assiste. Ciò significa non poter lavorare, quindi non potersi avvalere di sostentamento economico adeguato. A ciò si aggiunge che spesso queste famiglie, devono pagare personale che possa aiutarle nella gestione quotidiana.
Il Pirellone ha abbassato il sussidio delle famiglie con disabile grave a carico a 400 euro, 4.800 euro annui. C’è un bonus aggiuntivo da utilizzare per pagare l’assistenza esterna dice l’assessore Bolognini, ma l’assunzione deve prevedere regolare contratto. Ma sul bonus, ha spiegato una mamma a Business Insider Italia:
Si va da un minimo di 200 euro per 20 ore di assistenza settimanale, ad un massimo di 700 euro per 54 ore di assistenza settimanale con personale convivente. Ma una singola ora di assistenza specialistica, educatore-infermiere, costa mediamente 25/30 euro, fatevi un po’ i conti.
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I vincoli dell’erogazione dei contributi
Fatti bene i conti si scopre che per un’assistenza minima di 10 ore settimanali una famiglia paga circa 800 euro a fronte dei 200 stanziati dal dgr per 20 ore. Mancano 600 euro al mese e sono state calcolate la metà delle ore previste dalla giunta. Ma non solo. Le famiglie sollevano un’altra questione della norma. Nel caso di un minore, il sussidio è vincolato alle ore di frequenza scolastica. Per legge, gli orari della scuola sono: 30 ore settimanali per la scuola d’infanzia, dalle 27 alle 40 ore settimanali per la scuola primaria, 30 ore settimanali per la scuola secondaria di primo grado e dalle 25 ore per la secondaria di secondo grado. La nuova delibera vincola l’erogazione del bonus ad un massimo di 25 ore di frequenza settimanale del disabile, superate le quali niente rimborso. Gli obblighi scolastici prevedono un numero superiore di ore di frequenza, quindi delibera vuole che meno il ragazzo frequenti la scuola, più altro sarà l’aiuto alla famiglia?
Cosa dice la Corte costituzionale
Secondo quanto espresso dalla Corte costituzionale in materia di diritto allo studio delle persone disabili, il nuovo dgr lombardo va assolutamente cambiato. Sentenza 25/11/2014 n. 25011:
L’esercizio di tale diritto non può costituire base per la ripartizione in disavanzo di misure atte a riequilibrare la disparità economica, sociale e sanitaria in cui versano le famiglie al cui interno è presente una persona disabile minore.
Insomma, secondo le famiglie e secondo legge la nuova delibera non funziona. Ed è per questo che i caregiver si stanno battendo. Per giunta, una lotta che stanno affrontando da soli visto che le associazioni che si occupano di disabilità sono poco inclini a schierarsi contro chi li sovvenziona, cioè la Regione. Ma in pochi giorni la missiva ha già aggiunto centinaia di nuovi nominativi e una petizione lanciata su Change.org ha raccolto oltre 1.500 firme in pochissime ore. Conclude la lettera delle famiglie alle Istituzioni:
Certi della vostra attenzione e fiduciosi che le nostre richieste possano essere prese in considerazione, precisiamo che in caso di attuazione della delibera in oggetto senza modifiche sostanziali, le famiglie/associazioni firmatarie di codesta missiva, metteranno in campo ogni azione volta a difendere e garantire i propri diritti.
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