lunedì, Giugno 21, 2021

La storia di Greta e della sua nuova manina grazie a EFP: “Doniamo dispositivi low cost a decine di bambini”

A causa di un incidente, Greta perde la sua manina all'età di 2 anni. Grazie all'amore e all'ingegno di papà Alberto, e a Energy Family Project, oggi calza un device low cost unico, che le permetterà di sviluppare normali abilità.

Elza Coculo
Elza Coculo
Elza Coculo, 30 anni, di adozione romana. Lettrice appassionata con formazione in Studi italiani. Laureata in Editoria e Scrittura. Redattrice per Il Digitale. Amo scrivere di attualità e cultura eco-sostenibile.

“Un genitore può scostare le nuvole pur di fare vedere il sole ai propri figli”. È questo il messaggio che accompagna la foto di presentazione del primo prototipo di device low cost calzato da Greta, la bambina nell’immagine di copertina. Ed è da lei che partiremo per raccontare il progetto di e-NABLE Italia e la stroria di Alberto Navatta, papà di Greta e tra i fondatori dell’associazione Energy Family Project.

Un lungo viaggio fatto di impegno e costanza per riuscire a colmare un vuoto istituzionale del nostro Paese che, purtroppo, penalizza bambini con agenesia, amputazioni o problemi congeniti legati allo sviluppo degli arti.

Un’associazione, Energy Family Project, che ha trovato il favore di tante famiglie, oltre 500 sparse tra Italia, Europa, ma anche Stati Uniti e Giappone, e che si propone come una vera e propria community nella quale trovare riferimenti e aiuti concreti al disagio di moltissimi bambini che hanno bisogno di percorsi mirati e funzionali per poter sviluppare normali abilità, in questo caso motorie, a loro negate. Come nel caso di Greta che, a seguito di un incidente nel 2015, all’età di soli due anni, perde l’uso della manina sinistra.

Oggi Greta calza un device low cost unico, perché realizzato su misura per lei, e con i colori da lei scelti. Un device speciale, perché è frutto del lavoro del suo papà che per lei si è affacciato al mondo della stampa 3D cogliendone il grandissimo potenziale. Indispensabile, perché questo device permetterà a Greta di istruire il suo braccio ad accogliere, quando sarà il momento, una protesi in grado di restituirle, anche solo parzialmente, l’uso del braccio in età adulta.

Abbiamo allora chiesto ad Alberto Navatta di raccontarci la sua storia e di renderci partecipi di questo meraviglioso progetto di Energy Family Project, quello di e-Nable Italia.

Alberto come nasce il tuo impegno nello sviluppo di device a basso costo?

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Sono stato catapultato in questo mondo con l’incidente di Greta nel 2015. Era un momento di difficoltà seguito a un altro grave momento della mia vita. Alla nascita di Greta nel 2013 ho perso mia moglie a causa del virus Sars, rimanendo solo con due figli piccoli.

Sono colpi che normalmente ti stroncano. Non so se per un discorso di necessità o per carattere, non saprei dirti cosa è scattato, ma so esattamente quando è emersa in me la volontà di fare qualcosa. È un ricordo nitido.

Eravamo all’ospedale di Catania dove Greta era stata portata in eliambulanza a seguito dell’incidente. A una settimana dall’intervento, la osservavo mentre giocava con la cuginetta, stavano preparando il tè. A un certo punto Greta doveva portare tazzina e teiera a sua cugina e ovviamente si trovava nella difficoltà di poter usare un solo braccio. Considera che aveva solo due anni.

Di fronte a questa scena ho avuto un momento di forte disorientamento. A un certo punto, però, Greta infila il piattino sotto il braccino ancora tutto fasciato, prende la tazzina con l’altra mano e inizia a correre verso la cugina.

Assistere a questo episodio per me è stato illuminante. Come un pugile stretto all’angolo, ho capito di avere solo due alternative. Quella di cedere e lasciarmi sopraffare perdendo la mia battaglia o cercare di riacquisire lucidità e rimettere insieme i pezzi, cercando di dare un senso a quello che era accaduto.

Da allora ho cercato di capire come avrei potuto aiutare mia figlia, cosa si potesse fare. Il mio percorso con la stampante 3D è iniziato prima di conoscere gli altri compagni di viaggio, prima di conoscere Samuela, Riccardo e tutti gli altri.

Pensavo di essere solo, ma non era così.

Uno degli innumerevoli meriti di Samuela è stato proprio questo, quello di essere riuscita a catalizzare l’attenzione e aver creato l’opportunità di unire una comunità prima distribuita e frammentata, affinché ci si potesse trovare e unire. E lì ho semplicemente scoperto che il mio percorso era uguale a quello di altri.

Oltre a fornire sostegno strutturato alle famiglie, per seguirle e aiutarle nelle loro difficoltà, EFP lavora allo sviluppo di device low cost e che integrino nuove tecnologie: è il progetto e-Nable. Spiegaci meglio

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Ci sono oggi tecnologie che consentirebbero di realizzare ausili incredibilmente sofisticati per migliorare la vita di questi ragazzi. Gli ausili dei nostri bambini, però, sono estremamente obsoleti e, comunque, ancora molto costosi. A nostro avviso le istituzioni dovrebbero riorientare la ricerca per fare qualcosa, soprattutto per i bambini, preparandoli al percorso di protesizzazione precoce. Ma in questo senso poco si è fatto.

Con Energy Family Project, invece, abbiamo fatto importanti passi in avanti. Abbiamo instaurato un gemellaggio con Bambin Gesù, siamo diventati parte attiva nel supporto alle famiglie e dell’ospedale per quel che riguarda un polo specialistico di agenesia, malformazione e amputazione. Speriamo di mettere insieme attività congiunte per lo studio e lo sviluppo di soluzioni low cost per dispositivi utili ai nostri bambini e soluzioni innovative che possano andare sul mercato.

In parallelo è partito il progetto di EFP, Enable Italia. Dallo scorso settembre, oltre alla nostra pagina, è online anche il sito, attraverso il quale le famiglie hanno cominciato a richiedere i device. Abbiamo un piccolo team di volontari, molto bravi e attivi, con cui stiamo lavorando bene per accogliere le richieste.

Sta partendo anche partendo un’attività di brainstorming e sperimentazione che affianca alla nostra attività di sperimentazione e sviluppo nell’ambito dei dispositivi open source, a basso costo e realizzabili con stampa 3D. Stiamo lavorando per mettere in piedi operazioni internazionale con gli altri gruppi. Insomma, ci sono molti discorsi interessanti sui quali stiamo lavorando. 

Cos’è esattamente e-Nable? Come funziona?

Come iniziativa nasce negli Stati Uniti, ma, sostanzialmente, è un movimento che ormai abbraccia tutto il mondo. Enable promuove progetti open source e rappresenta un punto di accesso, un punto di riferimento per queste iniziative locali che si gestiscono in maniera autonoma.

Il movimento si pone come un connettore per favorire la comunicazione, lo scambio e i contatti tra i gruppi, e anche tra i singoli volontari. Ci sono tra i 20 e i 30 mila volontari in tutto il mondo che stampano device low cost e che collaborano, migliorano, ri-condividono i progetti a loro volta. È una sorta di laboratorio a cui tutti possono partecipare per chiedere aiuto e collaborazione, anche su situazioni specifiche. Allo stesso modo chi ha disponibilità di risorse, di competenze, si mette a disposizione per collaborare a progetti, per stampare e regalarli, perché la filosofia è quella della distribuzione gratuita dei device.

Così nasce anche e-Nable Italia…

Esatto. Nei vari gruppi noi abbiamo avuto contatti con Enable France. Loro avevano donato dei device low cost a dei bambini in Italia e noi, volendo aiutare e affiancare questo tipo di attività, abbiamo mosso i primi passi con il loro aiuto. Ci hanno indirizzato nelle nostre prime attività e fanno anche un lavoro importante di coordinamento nel gruppo internazionale. Anche noi speriamo di poter fare il nostro piano piano.

In Italia non c’era nulla del genere se non il lavoro di alcuni volontari che, su base personale, si sono mossi per creare qualche device, ma sono state iniziative che in qualche modo si sono perse.

Noi abbiamo voluto creare un portale per le famiglie, facilmente accessibile. Ci siamo aperti al mondo dei volontari, competenti nella stampa di 3D, anche con la voglia di crescere come comunità, farci conoscere in una serie di ambiti in cui ci sono anche professionalità che potrebbero esserci di aiuto. È un input che ci viene proprio da loro.

Sono stato contattato da alcuni che volevano capire, volevano conoscerci e questo è positivo. La base si sta allargando.

Come possono le famiglie ottenere un device low cost?

Sul sito c’è una formula molto semplice. Richiediamo poche informazioni iniziali per inquadrare la richiesta della famiglia. Poi c’è anche la pagina Facebook, le pagine e il sito di EFP. Ci sono più canali per stabilire un contatto con noi.

Enable Italia si propone come connettore tra famiglie e volontari. La famiglia prende contatto con noi, noi prendiamo in cario la richiesta. In questa fase vediamo anche quale tipo di device servirebbe e quale si può realizzare. Purtroppo, non per tutte le problematiche c’è un device adatto. Ci sono situazioni che purtroppo non sono gestibili.

Fatto questo, si cerca di individuare il volontario più appropriato. Non siamo moltissimi, siamo 4-5 volontari, quindi al momento usiamo il criterio della prossimità per il lavoro in presenza. Incontriamo il bambino, prendiamo le misure. C’è anche un discorso di esperienze e competenze da tenere presente per ogni tipologia di device low cost. Infine, con le famiglie customizziamo il device per il bambino, poiché il dispositivo donato non è mai quello di base.

È il bambino che sceglie l’estetica del suo device low cost?

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La predisposizione è quella di creare un dispositivo ludico, un giocattolo che possa avere per il bambino più valenze. Diciamo che è uno step nel percorso che li avvicina alla protesizzazione precoce. Il bambino accetta meglio la protesi se la percepisce inizialmente come un gioco. Si utilizza il device low cost per giocare, ma in continuità con il device, si va verso l’ausilio medico. È la naturale evoluzione, è ciò che serve al bambino.

Ma quel dispositivo, se non approcciato in maniera soft, potrebbe non essere accettato dal bambino che non lo userebbe volentieri o con serenità. Questo aspetto intermedio può essere facilitatore.

È una sorta di ribaltamento della prospettiva per il bambino. Se accettato, il device diventa motivo di orgoglio per il bambino, non un motivo di vergogna o da vivere in segno negativo. L’accettazione dipende da tantissimi fattori, ma c’è anche un discorso di reciprocità nelle relazioni. Se il bambino si mostra a disagio, impaurito e si sente su un piano diverso rispetto agli altri coetanei, lascia terreno a chi tendenzialmente prova a sottolinearne la diversità.

Voi stampate in 3D device low cost, ma device e protesi non sono la stessa cosa. Qual è la differenza?

Il device low cost ha la valenza di favorire il passaggio verso l’utilizzo della protesi. Sono dispositivi sperimentali che partono da progetti open source, una cosa completamente diversa dall’ausilio medico, quindi dalla protesi.

Il device low cost non è un dispositivo certificato, somiglia esteticamente a una protesi, ma si utilizza in modo differente.

Sostanzialmente è un giocattolo da usare ma in maniera supervisionata dal genitore che, ovviamente, riceve tutte le informazioni necessarie.

E le Asl del territorio non potrebbero fornire questi stessi device low cost ai ragazzi?

La gestione autonoma delle regioni ha portato ad avere situazioni e gestioni diverse da territorio a territorio. Il Servizio sanitario nazionale di pertinenza può autorizzare l’acquisto di protesi, ma in molti contesti questo non succede, neanche a livello iniziale. Qui parliamo però di un diritto negato, cioè le famiglie fanno fatica proprio ad iniziare un discorso di protesizzazione per i loro figli. Questo però è un altro discorso.

Noi possiamo fare il device low cost, non la protesi.

Quali sono le figure che servono per progettare un device low cost?

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Ci sono due tipi di competenze. È richiesta la capacità di manipolare modelli 3D, scalarli e dimensionarli per adattarli alle caratteristiche del bambino, andarli a customizzare per renderli speciali e unici per ogni bambino. E la capacità di stampare.

C’è poi lo step successivo, l’assemblaggio.

Energy Family Project dona gratuitamente i device low cost che riuscite a realizzare

Per le risorse e gestione dei costi funziona così. Il device low cost è assolutamente gratuito.

Il volontario, in quanto tale, presta il suo lavoro in forma assolutamente gratuita e c’è un grande lavoro specie nella parte di impostazione del progetto. Abbiamo lavorato a device che hanno richiesto centinaia di ore di lavoro, magari perché il bambino presentava particolarità ed era necessario adattare il modello a una particolare agenesia, come nel caso di un pollice residuale o simili. In questi casi si richiedono delle professionalità importanti in termini di modellazione 3D e manipolazione del progetto per renderlo anatomicamente compatibile con il bambino.

Come Enable cerchiamo di far fronte ai costi vivi dei volontari per realizzare i device quindi i materiali sostanzialmente. Coinvolti nella stampa siamo 4/5. Siamo un’associazioni quindi non abbiamo sostegni diversi dalla donazione, volontariato.

Di solito le famiglie si impegnano in micro-campagne per raccogliere quelle poche centinaia di euro che possono servire per realizzare il device low cost del loro bambino.

Ed è sufficiente?

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In questo senso non ci aspettavamo il grande ritorno che abbiamo avuto. Le famiglie si sono dedicate, andando ben oltre l’obiettivo che c’eravamo posti. Ci hanno veramente sorpreso.

Questo ci ha permesso di acquistare beni strumentali che ci consentono di fare device low cost migliori, come la stampa a colori. Non avremmo mai immaginato di riuscire in così breve tempo ad acquistare uno strumento che anche molti LAB di stampa 3D non hanno.

Una famiglia, mentre realizzavamo un device per il loro bambino, ha avviato una campagna. Con i soldi ricavati, ci hanno regalato uno scanner 3D che ci permette di misurare più precisamente le dimensioni dei dispositivi. In questo caso non è stata una donazione in denaro, ma di uno strumento molto importante.

In questo ci leggo due cose importanti. In primis, una conferma che quello che stiamo facendo è apprezzato e questo è un monito per fare ancora meglio.

Inoltre, oltre alla realizzazione dei device da una parte e il percorso di protesizzazione dall’altro, riconosciamo tante altre difficoltà e necessità che non vengono affrontate. Intervenire lì sarebbe una crescita importante. In questo senso ci sono molti progetti in pentola, ma vedremo cosa si potrà veramente realizzare.

Il contesto è ampio e cerca di prevedere anche casi più particolari.

Cioè device low cost più performanti?

Abbiamo realizzato un device low cost per un bambino che sognava di suonare la batteria. E un altro esempio che mi fa piacere condividere riguarda i device low cost subacquei.

È un progetto, “swimAble”, che abbiamo portato avanti con una studentessa del Politecnico di Bari, Piera Losciale, per realizzare device low cost che potessero essere usati in acqua, per nuotare. Lo studio è stato l’oggetto della sua tesi e poi lo abbiamo presentato all’EnableCon nel primo giorno della conference (e-Nable Summary of Devices) come design in progress. Per noi è stato un momento importante. Il progetto è stato anche portato nella sezione giovani dell’ADI Design Index, associazione che annualmente conferisce premi molto prestigiosi.

Ora bisognerà ingegnerizzarlo e renderlo disponibile per altri preparando la documentazione che sarà utile per replicarlo e utilizzarlo. Noi come Enable Italia cerchiamo di dare il nostro contributo per favorire lo sviluppo di device low cost.

È un lavoro incredibile. L’altruismo e la determinazione di voi genitori è diventato motore di un grande cambiamento. Realmente state scostando le nuvole pur di fare vedere il sole ai vostri figli!

Quello che cerco di trasmettere sempre anche ai miei bambini è che nella vita le cose brutte accadono, le difficoltà ci sono e spesso si sta male, ma anche che bisogna affrontare quel che ci accade con dignità e cercare di trasformare la sofferenza e la rabbia in energia. La mia chiave almeno è stata cercare di trasformare un episodio tragico e drammatico, come quello che è accaduto a Greta, in qualcosa che restituisse un senso a quella sofferenza. Questo almeno è quello che sto personalmente cercando di fare.

C’è molta stanchezza ma sto facendo qualcosa di utile per i miei figli, e per molti altri. Ho bisogno di dare un senso e di provare a essere un buon genitore, spero.

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Elza Coculo
Elza Coculo
Elza Coculo, 30 anni, di adozione romana. Lettrice appassionata con formazione in Studi italiani. Laureata in Editoria e Scrittura. Redattrice per Il Digitale. Amo scrivere di attualità e cultura eco-sostenibile.

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