Il piccolo Giulio è nato senza il braccio destro, la raccolta fondi per donargli una mano bionica

Faceva il giro del web qualche tempo fa il video del piccolo Giulio, un bambino di 4 anni di Pomezia, nel Lazio. Giulio è nato con un’agenesia del braccio destro, cioè con l’arto destro mancante. La famiglia oggi si batte per poter comprare al piccolo una mano bionica e permettergli di avere una vita perfettamente normale.

“Il nostro è un po’ un sogno, ma poter pensare di realizzarlo ci fa sentire già a metà dell’opera”.

Con queste dolcissime parole è stata lanciata la prima raccolta fondi su Facebook per Giulio, ad aprile 2019. Raccolta con la quale sono stati totalizzati più di 7 mila euro. Ma non bastano. Attualmente in Italia una protesi bionica costa dai 30 ai 60 mila euro. E si può arrivare fino ai 70, 80 mila. Il prezzo dell’arto bionico varia in base a quali movimenti si sceglie di avere dalla protesi. Il Servizio Sanitario Nazionale mette a disposizione soltanto delle protesi con tecnologia mioelettrica e cioè protesi progettate nel 1965, ormai obsolete rispetto alle tecnologie evolute della bionica. Per avere una mano realmente funzionale e che Giulio possa indossare senza problemi Emanuela Fronteddu, la mamma, per gli amici Samuela Sarda, anche fondatrice della pagina Energy Family Project Italia, ha avviato una seconda raccolta fondi. Abbiamo fatto alcune domande a Samuela per conoscere meglio il piccolo Giulio, per capire qual è la situazione che stanno affrontando e quali garanzie hanno dallo Stato bambini e ragazzi che come Giulio nascono con situazioni particolari.

Giulio è nato con un solo arto superiore, quindi sin dall’infanzia ha imparato a muoversi con questa difficoltà. Com’è la sua quotidianità? Cosa gli piace fare? Ha un’attività preferita?

Giulio è nato 4 anni fa, al San Camillo Forlanini di Roma, era il 30 aprile. La gravidanza è stata perfetta, nessun inconveniente durante i 9 mesi. Ho fatto tutti i controlli prenatali e mi hanno sempre detto che andava tutto bene, la salute del bambino era garantita. Giulio invece è venuto al mondo senza avambraccio e mano destra. Quando è nato non ho potuto allattarlo, mi è stato subito tolto e non mi è stato detto niente. Dopo due ore e mezzo è venuto Massimo, il mio compagno e mi ha comunicato la notizia. Io ho potuto vedere Giulio solo dopo 4 ore e prima di darmelo mi hanno chiesto se ero certa di volere mio figlio. Non ti dico in quei momenti. Dopo il parto, sotto l’effetto dell’epidurale, il corpo bloccato, potevo muovere solo la testa e il collo. E ho pensato: “Ma cosa mi stanno chiedendo?”. È vero che ci sono mamme che hanno reazioni particolari, non dovute magari alle malformazioni dei propri figli, ma perché sotto stress dopo il parto, e preferiscono non vederli. Io invece volevo. Giulio non aveva neanche un nome ancora. Ne avevamo decisi alcuni ma c’era un’indecisione tra me e mio marito. Il nome del primo figlio, Leonardo, lo avevo scelto io. Per il secondo con Massimo avevamo deciso di aspettare il momento della nascita. Quando ho saputo che il bambino non aveva un arto, io ho pensato all’imperatore romano Giulio Cesare. Nonostante egli avesse una forma gravissima di epilessia, una malattia allora non riconosciuta, era stato un grande stratega. E così abbiamo scelto il nome. La notizia della deformazione di Giulio è stato uno shock. Ho sentito un grande dolore alla testa e ho pianto per tre giorni. Tutti mi dicevano che sarebbe andata bene, che la tecnologia di oggi ci avrebbe aiutato, ma io non riuscivo ad ascoltare. Però ricordo che quando Massimo mi ha detto che Giulio aveva il gomito mi sono rincuorata, perché conoscevo bene il funzionamento della leva del braccio e ho pensato: “Allora è fortunato”. Le prime ore in ospedale sono state difficili. Poi Giulio è stato portato nella mia stanza, avvolto in una copertina rosa. Io avevo preparato tutto per la sala parto, ma forse nella confusione, nell’ansia, anche gli infermieri non hanno capito molto, non so, e hanno usato una copertina rosa. Ma ricordo questa cosa con tenerezza. In quei momenti tutto ti aiuta. Giulio a 5 giorni già sorrideva. Ha un grande carisma, il suo sguardo è incredibile. I suoi occhi sembrano due chicchi di caffè. E vedi anche la sua determinazione. Il primo anno di vita non è stato facile. Io ho avuto una grande depressione, un momento ridevo, un altro piangevo. Giulio era ancora piccolo, mangiava e dormiva mentre il mio primo figlio, Leonardo, ha vissuto una situazione particolare. Ha visto andar via una mamma felicissima, ma quando siamo tornati dall’ospedale eravamo molto provati. Poi le cose si sono sistemate. A volte credo che Giulio ci abbia scelto e sono così fiera di essere sua madre, è un figlio magnifico. Penso di essermi rasserenata quando Giulio ha iniziato a camminare. Gattonare per lui era faticoso, ma quando si è messo in piedi ho visto il suo sollievo. È stata una grande conquista perché significava smettere di faticare potendo contare su due gambe salde. All’inizio cadeva, sbatteva ma mai si è messo a piangere. Non ha paura di niente e mai si spaventava.

Giulio è cresciuto con un fratello maggiore ed è passato dal giocare con gli animali della fattoria ad amare i dinosauri. È un appassionato, li conosce tutti e condivide questo amore con suo fratello. Conosce a memoria il film Jurassic World, è il suo preferito. Io leggo per loro tanti libri e mi sanno dire tutti i nomi dei dinosauri, le altezze, il peso, se sono carnivori o erbivori. La loro è una vera passione. Pensa che Giulio vorrebbe andare in moto. Me lo chiede spesso: “Mamma voglio la moto, ma grande! La voglio verde, a forma di dinosauro!”. Ha una grande determinazione e vorrebbe sempre superare i suoi limiti. Giulio potrebbe giocare a calcio e invece no. Lui vuole andare in bicicletta, andare in moto. Per poter fare ciò avrebbe bisogno di una protesi particolare. Questa si incastra al manubrio e costa 8 mila euro, ma è considerato un ausilio in più, non è essenziale e quindi la dovremo comprare da soli.

Il Servizio Sanitario Nazionale per invalidità superiori al 34% dovrebbe fornire protesi e mettere a disposizione fondi per casi speciali. Giulio è solo un bambino, quindi già per questo ne avrebbe diritto. Perché la ASL ha respinto la vostra richiesta?

La tua seconda domanda è forte, perché mi riporta indietro a quando Giulio è nato e abbiamo cominciato a girare le ASL e i centri protesici. Io avrei fatto di tutto per lui. La prima difficoltà arriva subito. Quando siamo andati a presentare i codici necessari per la richiesta della protesi, ci dicono che questi non sono validi. Al centro protesico Daniele Zenardi, il tecnico ortopedico che segue Giulio, ci spiega la situazione e cioè che sì, avevamo diritto alle protesi di Giulio, ma nei limiti stabiliti dal nomenclatore tariffario.

Esistono protesi estetiche e protesi funzionali. Le protesi estetiche sono quelle che Giulio ha ricevuto da piccolo, sono protesi fisse e servono per lavorare sullo schema corporeo del bambino, far memorizzare alla corteccia il nuovo arto. Ho studiato tanto per avere queste informazioni perché ti dico che non esistono delle linee guida scritte per l’ortopedia pediatrica. Infatti, sono pochissimi i bambini che da Nord a Sud fanno fisioterapia, mentre ne servirebbe tantissima per preparare il corpo, perché molte volte si va incontro all’atrofizzazione della muscolatura senza una fisioterapia di supporto e in questo caso l’applicazione di una protesi, anche la più sofisticata, non sarebbe possibile. Poi ci sono le protesi funzionali, che hanno all’Interno delle componenti elettroniche che permettono all’arto protesico di compiere dei movimenti volontari da parte dei muscoli del paziente. Nel caso di Giulio è l’input necessario ad aprire e chiudere la mano. L’unica tecnologia che è passata dallo Servizio Sanitario Nazionale è la mioelettrica che non è una protesi bionica. Ha all’interno dei sensori elettrici che danno piccolissimi stimoli grazie ai quali si dà il comando. La protesi mioelettrica è stata inventata dalla Ottobock nel 1965 ed è come una pinza coperta da un guanto a forma di mano. L’unico movimento consentito è quello di apertura e chiusura. Invece le protesi bioniche esistono dal 2006/2007, quindi non parliamo esattamente di ultime tecnologie. Giulio con questa protesi, usando i suoi muscoletti allenatissimi, potrebbe muovere perfettamente la mano perché sono polidattili e cioè ti consentono di muovere separatamente le cinque dita. Ecco perché ci sono variazioni di prezzo. In base a quali movimenti decidi di avere cambia il costo- in base alla spesa cambia il tuo handicap. Questo tipo di protesi non è compresa nel nomenclatore tariffario, quindi va comprata privatamente. Molti ragazzi con problematiche simili a quella di Giulio si buttano nello sport perché cercano di ottenere grazie a sponsor e riconoscimenti degli aiuti per poter avere buone protesi. Ma non tutti i ragazzi nella vita vogliono essere degli sportivi. Ognuno ha le sue ambizioni e non si può pregiudicare il loro futuro. Oggi Giulio è un bel bambino, è carino e solare, ma per il nostro Stato, con questa condizione, da adulto sarà un disabile, con un’autonomia limitata e un lavoro che forse non sarà quello da lui sperato. Questa non è inclusione. Attualmente il massimo della tecnologia che viene passata dallo Stato è la protesi mioelettrica. A onor del vero devo dire che, dal 1965 ad oggi, nella protesi mioelettriche sono cambiate le batterie, cioè la casa produttrice ha inserito una batteria più moderna che cambia il peso di 80 grammi ed è esteticamente meno visibile. Ma rimane il fatto che la protesi mioelettrica è molto pesante. Giulio invece ha un moncone molto piccolo quindi questo gomito non ha una protezione che può fare leva e reggere il peso di una protesi mioelettrica, né grande né piccola. Perciò sin da subito abbiamo provato a chiedere di poter mettere una protesi a gancio. Questo tipo di protesi non vincola il gomito, mentre quella che lui indossa adesso incastra il gomito dentro perché il moncone è appunto molto piccolo. La lotta che stiamo facendo oggi è per il domani. Giulio ne avrà bisogno tra qualche anno. Le protesi bioniche, oltre ad essere molto costose, non hanno una destinazione pediatrica, cioè non sono adattabili alla crescita. Chiaramente non si può cambiare una protesi ogni anno quindi per ora è troppo presto. Si forniscono protesi bioniche dai 7 anni in poi, anche perché la componente elettronica va inserita nell’avambraccio e se è troppo piccolo fisicamente l’elettronica non ci entra. La lotta che stiamo facendo è con i genitori, con le famiglie, con l’Energy Family Project Italia, e siamo in tanti perché non si tratta di casi isolati, ma sono numerosi i bambini che ne hanno bisogno.

Questo il link per la raccolta

Il nomenclatore tariffario dopo quasi vent’anni è stato aggiornato nel 2017 con un decreto del governo Gentiloni. Per la vostra situazione è stato utile? Ha portato qualche beneficio nella pratica?

Il nomenclatore è un listino prezzi, un tariffario, dove sono inseriti i codici delle forniture che la ASL passa ai pazienti. Il listino è bloccato al 1990. Nel 2017 con il decreto Gentiloni sono stati cambiati dei Lea, cioè codici, ma attualmente tutti i centri protesici d’Italia continuano a lavorare con il tariffario del 1990 perché non c’è stata la comunicazione dell’aggiornamento. Ma al di là di ciò, questi aggiornamenti non corrispondono a novità. Sono stati sostituiti i vecchi codici con nuovi codici, non vecchie apparecchiature con nuove apparecchiature. In più ti dico che la tecnologia mioelettrica, quella che l’SSN mette a disposizione per bambini come Giulio, costa 13 mila euro. Per un adulto il costo è di 17 mila euro. Questa tecnologia attualmente ha un valore commerciale di 350 euro. Come si può arrivare ad una stima complessiva di 13 mila? La mioelettrica è una tecnologia del 1965, è ormai obsoleta. E in molte regioni d’Italia neanche te la passano. Nel Lazio la copertura è del 100% e noi siamo fortunati, ma in regioni come la Sicilia non puoi averle. In Sardegna la copertura è del 50%. Per questo il nomenclatore va cambiato. Questa situazione, nonostante gli aggiornamenti, che comunque sono stati approvati ma non attuati, non è sbloccata. Un’altra cosa molto grave. Pensa che nel mondo esistono le protesi low cost prodotte con stampante 3D. Praticamente la stampante produce la componente in plastica alla quale va aggiunta poi la componente elettronica. Così abbatti il prezzo di molto. Questo tipo di commercio però non è attivo in Italia, perché attualmente l’Italia non riconosce le protesi low cost come ausilio medico. Noi abbiamo provato anche a muoverci da soli. Abbiamo contattato la Polonia dove esistono le protesi pediatriche. C’è un’azienda, la Glaze Prosthetics, che le produce, fondata da un ragazzo giovanissimo, nato con la stessa problematica di Giulio. Abbiamo contattato anche l’Open Bionics in Inghilterra. La loro protesi bionica costa 6 mila euro. Il problema è che un oggetto delicato come questo ha bisogno di assistenza costante. Se comprassimo una protesi a Londra regolarmente ogni 2 settimane, al meglio ogni 2 mesi, dovremmo andare lì per i controlli, o spedire la protesi e riaverla dopo 90 giorni. È una cosa impossibile da attuare. E l’Open Bionics qui non ha un centro assistenza perché in Italia non possono vendere. Quindi, il nomenclatore non è realmente aggiornato, la comunicazione dell’aggiornamento dopo due anni neanche è partita. Vengono vendute protesi obsolete a prezzi altissimi per giustificare così il costo inarrivabile delle protesi bioniche. L’ultimo preventivo fatto ad un caro amico qui in Italia, per una protesi che permetterebbe anche la rotazione del polso, è di 82 mila euro. Vedi, sembrano particolari banali, ma non lo sono per chi ha bisogno. La protesi mioelettrica del 1965 va bene per compiere movimenti molto limitati. Puoi afferrare solo oggetti molto piccoli e stretti e solo in determinate posizioni. Giulio non può stringere una mela, un biberon, un bicchiere, perché la stretta della protesi mioelettrica è molto inferiore rispetto alla bionica. Quindi che dire, dal decreto Gentiloni per noi nella pratica non è cambiato assolutamente nulla.

Leggi anche: La calciatrice e il bimbo senza braccia, l’incontro che commuove il web

I social solitamente sono un valido mezzo per sensibilizzare l’opinione pubblica. Questa infatti è la seconda raccolta fondi lanciata per Giulio. Come risponde il web alle vostre iniziative? I social si sono dimostrati un valido aiuto?

Giulio ha la sua pagina da quando è molto piccolo. Ci scrivono spesso in privato, decine, centinaia di persone. Ci scrivono lettere bellissime e quasi senti addosso il peso di una responsabilità meravigliosa, perché le persone lo seguono anche tutti i giorni. Quando pubblichi un video non sai mai dove può arrivare quest’ondata d’amore. Noi lo abbiamo scoperto con Giulio. I bambini sono donatori di positività, ma tu mi devi credere, è una cosa incredibile. Quando abbiamo aperto la prima raccolta fondi è stato un tentativo, così, quasi senza aspettative. Quel giorno ricordo, avevo un appuntamento dalla parrucchiera. A casa ho creato la pagina della raccolta e sono uscita. Da quando ho lanciato la raccolta a quando sono arrivata nel negozio, dopo circa 10 km, avevamo già raccolto 150 euro. E poi le condivisioni. Le persone diffondevano la donazione. Con la prima raccolta siamo arrivati a 7 mila euro. Molti amici hanno donato per lui e abbiamo scoperto che magari molti avrebbero voluto aiutarci ma si sentivano in difficoltà a darci i soldi. Invece con la raccolta hanno avuto un’occasione ed erano felicissimi di farlo. È stata una scoperta. E poi le persone che non ci conoscono. Ci sono persone nelle stesse condizioni di Giulio che hanno donato nella speranza che Giulio possa avere un futuro migliore o diverso dal loro. Un gesto molto nobile che non ti aspetti, perché credi che ne abbiano bisogno loro per primi. E invece c’è una grandissima solidarietà e capisci cosa può fare l’amore. Rimani a bocca aperta. Le raccolte su Facebook durano 90 giorni e ci sono persone che donano più volte. Il pensiero che loro hanno per te ti sorprende. Impari ad avere un rispetto che ti cambia la vita. Noi dal web siamo spesso impauriti perché sai che nel web c’è di tutto. Ci penso sempre molto prima di pubblicare un video o una foto perché non sai mai dove va a finire. Ma poi capisci che l’amore che Giulio è in grado di dare e soprattutto l’amore che riceve è superiore alle paure. I social se usati bene, per cose positive e vere sono una grande risorsa. Dalle raccolte, da questa grande generosità, io e il mio compagno abbiamo imparato che ci sono persone, che nonostante non ti conoscano realmente, credono in te, nel valore di ciò che stai facendo. Hai una grande responsabilità, dei doveri nei confronti di queste persone e questo ti dà forza. Noi vogliamo riscrivere il nomenclatore e dobbiamo riuscire a buttare giù questo castello di carta. La mioelettrica non dovrebbe costare niente e 10 mila euro dovrebbero costare le protesi moderne.

Noi abbiamo scelto la strada della diplomazia perché screditare lo Stato o il politico di turno non è il nostro modo di fare, non ci piace. E poi i politici sono anche abituati ad un certo tipo di linguaggio, non sarebbe neanche un modo efficacie. Noi vogliamo cambiare le coscienze e arrivare alle persone. I genitori poi, sono un esercito imbattibile perché sono mossi dall’amore per i figli, e credimi, possono fare di tutto. Però bisogna usare intelligenza e diplomazia. Non additare nessuno, ma arrivare alle coscienze, questo ci dà vera forza.

Cos’è Energy Family Project Italia?

Energy Family Project Italia è una realtà associativa appena nata. Ci siamo riuniti in tutta Italia e oltre il territorio nazionale. Il principale obiettivo dell’associazione è quello di dare supporto alle famiglie mettendole in contatto con altre e seguendole passo passo nei percorsi terapici e burocratici che non sono mai semplici. Oltre a questo vorremmo arrivare al Protocollo Nascite sin dal primo momento, fare scrivere le linee guida fisioterapiche e pediatriche per bambini amputati che non ci sono ancora. E riuscire ad avere anche in Italia protesi low cost accessibili a tutti, perché non possono esistere pazienti di serie A e pazienti di serie B. L’ultimo obiettivo, che sembra un utopia che non smetteremo MAI di inseguire, è l’aggiornamento reale del Nomenclatore Tariffario. Un solo genitori non può smuovere le acque, ma tutti insieme saremo più forti e più decisi. Questo è Energy Family Project Italia.

Per saperne di più su Energy Family Project si può visitare la loro pagina Facebook. Leggi anche: Se sei disabile non fare figli: l’ultima crociata delle mamme pancine   di Elza Coculo