Autismo. Stefano Belisari, al secolo “Elio” (ex frontman di Elio e le storie tese), padre di un figlio di 11 anni autistico, lancia un urlo per voce di numerosissime famiglie che hanno persone autistiche nel loro nucleo e che dice essere “totalmente abbandonate dallo Stato”.
Un urlo che oggi speriamo possa avere un eco maggiore. Nello giornata odierna del 2 aprile ricorre, infatti, la celebrazione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU.
La ricorrenza ha come obiettivo primario quello di richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone autistiche, nonché far affermare e rispettare tali diritti.
La pandemia ha inevitabilmente anche in questo caso rallentato le cure e ha generato spesso isolamento nei confronti di numerose famiglie, che quotidianamente sono protagoniste di questa condizione.
Giornata mondiale dell’autismo, Elio: “Le famiglie hanno bisogno di aiuto, vengano vaccinate al più presto”
Elio e sua moglie hanno due gemelli di 11 anni, uno di loro è autistico. Papà Stefano afferma che suo figlio per certi versi dovrebbe ritenersi “fortunato” rispetto ad altri coetanei: parla bene, va a scuola e ha tanti amici.
Quando però la riflessione verte verso lo stato generale, di come le istituzioni stiano adempiendo alle difficoltà delle famiglie di cui fanno parte persone autistiche, il tono è però rammaricato, anzi si potrebbe dire adirato.
Il cantante si lascia andare a uno sfogo da padre, ma anche da cittadino inerme nell’assistere alle negligenze dello Stato e dice:
La mia esperienza mi ha portato a conoscere decine di migliaia di drammi veri, non Corona che fa lo sciopero della fame.
gente che ha la vita distrutta, paralizzata per colpa di uno Stato che non fa niente se non propaganda il 2 aprile.
La rabbia incalza e aggiunge:
I politici credono che aiutare significhi isolare i bimbi e lasciare che la famiglia, come dire, respiri.
Ma quello non è aiutarci, significa non aver capito niente.
I bambini autistici possono “imparare a vivere”, a parlare, ma per farlo devono essere seguiti.
Noi, genitori di disabili, siamo stati lasciati soli.
La paura legata al coronavirus prima o poi terminerà, quella dell’autismo non scomparirà mai.
Stefano “Elio” Belisari denuncia un’altra gravissima mancanza istituzionale, su cui ormai ci sono richieste da anni, ovvero la mancanza di un censimento per l’autismo.
In Italia non ci sono statistiche sul tema perché non è mai stato realizzato un registro nazionale per quantificare il numero degli autistici. Manca un osservatorio italiano sull’autismo per programmare in maniera efficace interventi ad hoc.
Giornata mondiale dell’autismo, il messaggio delle famiglie: “Pretendiamo una sensibilità maggiore dallo Stato”
Molte sono le famiglie che hanno denunciato alle varie associazioni l’isolamento che ormai va avanti da oltre un anno a causa della pandemia. I bambini autistici sono stati costretti a vivere chiusi in casa, che nella loro condizione rappresenta una condizione di vita estrema. Questa è la grave situazione delle famiglie con una persona autistica.
La chiusura delle scuole, ma anche dei centri diurni per gli adulti, hanno provocato nelle persone autistiche privazioni con pesanti conseguenze per la loro fragile condizione.
Un’allarme lanciato anche dal presidente dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Giovanni Marino:
Mancano un vasto programma nazionale di diagnosi precoci, percorsi riabilitativi ad hoc, servizi di accesso specifici agli ambulatori, professionisti sociosanitari che conoscono l’autismo e Centri diurni specializzati.
La somministrazione il prima possibile dei vaccini anche agli autistici e a chi vive con loro. Lo chiedono le associazioni e le famiglie.
Il Ministero della Salute ha inserito le persone autistiche nelle categorie prioritarie insieme agli over 80 e le altre categorie a rischio solamente l’8 marzo, dopo due mesi dall’inizio del piano vaccini.
Un ritardo che non trova una spiegazione plausibile fino a oggi.
Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo: la Fia lancia #sfidaAutismo19
Come avvenuto negli ultimi 13 anni, anche quest’anno numerosi dei monumenti tra i più importanti del mondo si tingeranno di blu, il colore scelto dall’ONU per l’autismo.
La Fondazione Italiana Autismo (FIA) ha lanciato la propria campagna di sensibilizzazione tramite l’hashtag #sfidAutismo19, per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie oltre che per sostenere la ricerca.
Giornata mondiale della Consapevolezza dell’Autismo: la nota ISS
Anche la facciata di Palazzo Montecitorio si è tinta di blu dalle 21 di ieri fino alle prime luci dell’alba, come simbolo di adesione e solidarietà. E per l’occasione, oggi l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato una nota con le indicazioni per le persone con autismo e le loro famiglie per prevenire i disagi legati all’emergenza sanitaria. Alla giornata di oggi l’Istituto Superiore di Sanità ha dedicato uno dei rapporti COVID-19.
Le persone nello spettro autistico, infatti, possono maggiormente accusare lo stress dovuto all’applicazione delle misure di contenimento e all’eventuale isolamento domiciliare o ospedalizzazione in caso di contagio.
Tra le indicazioni da seguire in casa, secondo la nota, sarebbe importante che le persone nello spettro autistico siano supportate nel mantenere la routine quotidiana: partecipare ai lavori domestici, organizzare la giornata attraverso un calendario, essere aiutate ad esprimere i propri sentimenti attraverso attività di scrittura, film o giochi. Si legge nella nota:
È importante mantenere, quando possibile, gli interventi dei professionisti che li hanno in carico anche da remoto, attraverso video chiamate o telefonate.
In caso di isolamento domiciliare è necessaria la collaborazione di un familiare caregiver fornito di adeguati Dispositivi di Protezione Individuale.
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