Roberta è una bimba disabile di 6 anni che soffre dalla nascita di una malattia rara, la displasia campomelica, unico caso accertato al momento in Italia. La maggior parte dei bambini che nascono con questa patologia muoiono presto a causa delle difficoltà respiratorie, mentre Roberta, ribaltando ogni pronostico, fa parte di quel 10–15% che ce la fa.
Per questa malattia, che colpisce i geni che concorrono a formare l’apparato scheletrico, la bambina ha bisogno di assistenza continua. Da diversi mesi il padre ha denunciato la situazione, raccontando come sua figlia sia stata costretta ad assentarsi dalla scuola perché non può essere aiutata da un infermiere.
Bimba disabile, i genitori: “Abbiamo presentato un ricorso in Tribunale ma non è cambiato nulla”
I genitori di Roberta, Fortunato, vigile del fuoco e Maria Rosaria Coppola, insegnante precaria, scoprono di settimana in settimana se la figlia avrà o meno assistenza infermieristica. Tale situazione costringe la piccola a rimanere a casa e a una frequenza scolastica sempre a rischio. Pur presentando a settembre un ricorso in Tribunale contro l’ente erogatore del servizio, nella Regione Lombardia, non è cambiato nulla. Sulle attuali condizioni di Roberta, spiegano così i genitori, in un’intervista a Fanpage.it:
Roberta sta bene, ma purtroppo la situazione ortopedica della piccola diventerà un problema. L’operazione a cui dovrebbe sottoporsi è complicatissima. E al momento non sappiamo come muoverci.
Nell’ultimo periodo c’è stata una visita a scuola dell’Azienda socio sanitaria territoriale Santi Paolo e Carlo: è stata infatti nominata una commissione per valutare la sua presenza a scuola. Uno dei nostri avvocati e la dirigente scolastica hanno accompagnato un medico e un’infermiera a vedere Roberta e gli spazi adibiti per lei.
Dopodiché hanno stilato una relazione, secondo la quale è emerso che la bimba può andare a scuola e che il suo istituto scolastico ha creato le migliori condizioni con tutti gli ausili necessari. È stato poi chiarito che Roberta, senza assistenza, non può frequentare. Questa è una notizia molto importante.
Padre della bimba disabile: “Quando si creano gli ambienti giusti si può fare tutto”
Raccontano i genitori di Roberta, la bimba disabile, come la Asst abbia chiesto a un altro ente erogatore, che li supporta già con il B1, di assicurare la frequenza a scuola un giorno al mese così da sopperire alla carenza del primo ente ma spesso non vengono comunicate le date e praticamente due enti non riescono a garantire i cinque giorni a settimana. Poi il padre lascia intendere di essere disposto anche a incatenarsi fuori dalla Regione pur di essere ascoltato:
Noi siamo pronti a incatenarci sia fuori dalla scuola di Roberta che sotto Palazzo Lombardia. Questa cosa è inammissibile, ingiustificabile e surreale nel 2023, ma non solo in Lombardia, ma in tutta Italia.
Conclude con un’interessante riflessione sulla disabilità:
Noi crediamo che la scuola sia un diritto e anche un modo di ingresso nella società. Roberta a scuola si è integrata bene, l’hanno integrata: quando si creano ambienti giusti e condizioni giuste, è possibile fare tutto.
È l’ambiente che crea il disabile. Invece bisogna dare loro gli strumenti ideali per poter volare.
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