Si sta parlando molto del caso di Indi Gregory, la bimba inglese di 8 mesi affetta da una malattia rara mitocondriale per la quale l’Alta Corte di Londra ha disposto la sospensione dei trattamenti vitali, nonostante l’opposizione della sua famiglia.
I genitori di Indi Gregory hanno chiesto a gran voce di poter portare la figlia in Italia, per affidarla alle cure dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. Motivo per cui il 6 novembre – nel corso di un Cdm lampo – il Governo Meloni ha conferito alla piccola la cittadinanza italiana, un primo passo verso il più che difficoltoso trasferimento in Italia della bambina.
Indi Gregory, parla il padre: “Io voglio che la mia bambina viva. Grato al Governo italiano”
Dean Gregory, il padre di Indi Gregory, ha rilasciato diverse interviste ai media italiani. L’uomo sostiene che la piccola sia “vittima di discriminazioni e bullismo” e di un Paese “che vorrei fosse compassionevole come l’Italia“. E ha spiegato che “il governo italiano si sta muovendo dietro le quinte”. “Non so esattamente cosa stia facendo – le sue parole – ma spero che al più presto ci possa essere uno sviluppo per noi positivo”.
Il padre di Indi Gregory è anche convinto che in Italia la bimba potrebbe ricevere cure diverse: “Ne sono certo. So che ci sono procedure che in questo Paese non hanno voluto o potuto tentare. Siamo in contatto con due specialisti che ci hanno assicurato che ci sono interventi che potrebbero risolvere i problemi cardiaci di Indi per poi poter affrontare la sindrome genetica. Ho mandato i due rapporti ai medici di Nottingham che non mi hanno neanche risposto”.
Al Bambino Gesù, invece, “ci hanno detto che avrebbero fatto di tutto. ‘Fatecela solo arrivare’, ci hanno detto. Ma è questo il problema. I medici non ce la fanno portare via. Abbiamo pensato anche al trasferimento”.
“Io voglio che la mia bambina viva, viva per più tempo possibile – ha ribadito Dean – Lei è una bambina che vuole vivere. Mi rispondono che ha una malattia che non si può curare. Che al massimo può vivere ancora per qualche anno. Ok. Voglio che viva e sia felice per il tempo che sarà. Per più tempo possibile. Non voglio che sia uccisa dalla decisione di alcuni burocrati. E sono molto grato all’Italia e al governo italiano, che ci hanno offerto l’unica possibilità vera di strapparla alla morte”.
L’uomo ha pure sottolineato come l’ospedale inglese sia molto preoccupato per la sua reputazione e come i medici abbiano più volte chiarito che credono che sia nel “migliore interesse” di Indi Gregory morire nel suo Paese, l’Inghilterra. “Abbiamo ricevuto molte minacce da parte dei medici che la curavano e la loro posizione è sostenuta dai tribunali del Regno Unito. Il ‘sistema’ del Regno Unito è contro di noi”, ha affermato Dean Gregory.
Che poi ha spiegato come – a suo dire – ci siano “molti esempi in tutto il mondo di bambini che hanno superato e convissuto con la malattia. Le prove mediche degli esperti hanno accertato che può sopravvivere se le viene somministrato il trattamento giusto”. Ora lui e la moglie Claire Staniforth sperano “in una soluzione diplomatica”. Anche perché “era già abbastanza difficile sentirsi dire che il servizio sanitario nazionale e i tribunali volevano interrompere le cure di supporto vitale. Sentirsi dire che non potevamo neanche trasferirla in Italia è stato insopportabile”.
Il padre di Indi Gregory: “Il Bambino Gesù è l’unica vera possibilità per nostra figlia”
Secondo il padre di Indi Gregory i loro diritti di genitori “sono stati calpestati e fatti a pezzi. Questo è già successo ad altri genitori nel Regno Unito. È chiaro che ci vuole una riforma. È così ovvio per così tante persone che deve essere permesso a Indi di andare in Italia a curarsi. Come può essere nel ‘migliore interesse’ di qualcuno morire?”.
Per questo, dice, “l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ci ha dato una vera possibilità che vogliamo cogliere per nostra figlia. Anche se il trasferimento in Italia comporta qualche rischio, non c’è nulla da perdere né per noi né per Indi. Dato che le prove mediche suggeriscono che ha una ragionevole possibilità di sopravvivere e di migliorare, riteniamo che sia nel suo interesse avere questa possibilità. Continuiamo a essere inorriditi dal rifiuto del Trust e dei tribunali del Regno Unito di darle questa possibilità”.
Infine, il padre di Indi Gregory ha sottolineato come sul suo caso ci sia stato solo “silenzio da parte dei politici e della chiesa d’Inghilterra”. Motivo per cui ora vorrebbe rivolgersi a Papa Francesco e al primo ministro Rishi Sunak per evitare che venga staccata la spina a sua figlia. Mentre continua a ribadire come adesso l’ultima speranza per lui e la piccola sia “l’Italia”.
“Solo due giorni fa hanno minacciato di far morire nostra figlia in ospedale, senza neanche darci la possibilità di portarla a casa. Dopo la cittadinanza italiana, ho dovuto presentare un altro ricorso lampo, è una continua corsa contro il tempo. Non potete capire lo stress che io e Claire stiamo vivendo”, ha concluso Dean.
Indi Gregory, il genetista: “Malattia senza cura, ma al Bambino Gesù hanno protocolli terapeutici di supporto”
Un gravissimo difetto nei mitocondri, le centraline energetiche delle cellule. Questa la terribile malattia che alberga nel corpicino di Indi Gregory, contro la quale oggi non c’è cura. “Questa patologia dipende da un difetto di un gene nucleare, SLC25A1, che codifica per un trasportatore di citrato nel mitocondrio”, ha spiegato a Il Fatto Quotidiano Giuseppe Novelli, genetista del Policlinico Tor Vergata di Roma.
“Il malfunzionamento di questo trasportatore causa una malattia rarissima nota come ‘aciduria combinata D2 L2 idrossiglutarica’. Questa forma – ha aggiunto Novelli – è stata scoperta nel 2013 in Europa su una decina di casi di pazienti che presentavano questa alterazione metabolica”.
Come anticipato, al momento non c’è nessuna cura contro questo terribile male. “Ma i colleghi del Bambino Gesù di Roma – ha comunque sottolineato Novelli – hanno le competenze per la gestione del suo caso e certamente una ottima esperienza nel campo delle malattie mitocondriali ed hanno sviluppato protocolli terapeutici di supporto per aiutare i pazienti affetti da queste terribili malattie”.
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