Oggi, 25 giugno, si celebra la Giornata mondiale della vitiligine, una malattia infiammatoria cronica della pelle che si presenta con la comparsa di chiazze bianche sul corpo. Come riporta Nurse Times, non è contagiosa ed è dovuta alla perdita dei melanociti, le cellule che producono il pigmento.
In Italia sono circa 350mila le persone colpite e molte di queste iniziano a mostrare le prime macchie durante l’infanzia, nonostante l’esordio avviene solitamente tra i 20 e i 30 anni. In occasione della Giornata mondiale, l’Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza, Apiafco, ha lanciato la campagna “Pensavo che”, con il fine di informare sulla vitiligine e abbattere i pregiudizi su questa malattia.
Apiafco abbatte i pregiudizi sulla vitiligine
La vitiligine è una malattia infiammatoria cronica della pelle che, in Italia, colpisce circa 350mila persone, sia adulte che bambine. Eppure, è una condizione che è ancora oggi intrappolata in numerosi pregiudizi, primo fra tutti quello che possa essere contagiosa. Per diffondere una narrazione precisa e ampia della vitiligine, quindi, nel 2011 è stata istituita una Giornata mondiale, che ricorre il 25 giugno di ogni anno.
In questo contesto si inserisce l’azione di Apiafco, l’Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza, la quale si batte ogni giorno per il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici e, dal 2023, anche dei pazienti atopici e con vitiligine. L’associazione ha lanciato la campagna “Pensavo che”, proprio per superare i pregiudizi sulla malattia e informare in modo accurata e valida.
Come fa sapere Nurse Times, dallo scorso 22 giugno sui canali Instagram e Facebook di Apiafco si possono porre domande e ricevere risposte sulla vitiligine. Inoltre, gli utenti sono invitati a consultare fonti autorevoli e informazioni corrette, per non cadere in credenze scorrette e stereotipate su questa malattia. La presidente dell’Associazione, Valeria Carozza, ha dunque sottolineato:
L’Associazione è impegnata in prima linea affinché la vitiligine non sia più considerata un mero difetto estetico, ma una patologia cronica con diverse comorbidità, che merita pieno accesso alle cure innovative e l’inserimento nei percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta) regionali.
Per raggiungere il risultato agiamo su Governo, istituzioni e Regioni per indirizzare le politiche sanitarie verso una maggiore garanzia dei diritti dei pazienti, anche attraverso la creazione di tavoli di lavoro locali partecipati dalla più ampia platea di stakeholder.
Valgano, a titolo esemplificativo, i tavoli istituzionali per la stesura di un Pdta dedicato alla vitiligine, avviati dalla Regione Lazio nel novembre 2024 e finalizzati a creare un modello di gestione della patologia uniforme e riproducibile.
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I pregiudizi sulla vitiligine
La vitiligine, quindi, è ancora intrappolata in una serie di pregiudizi e il motivo, come sostiene Apiafco, è che “si fa fatica a spostare il dibattito dalla dimensione estetica a quella della cronicità e al suo più importante corollario: l’impatto sulla qualità della vita e sul benessere psicologico di chi ne soffre”. L’Associazione, inoltre, ha organizzato un evento gratuito dedicato ai propri soci, dal nome “Vitiligine. Diamo voce alla tua pelle“.
L’evento, che può essere seguito in diretta su Facebook oggi, 25 giugno, a partire dalle ore 19, vedrà la partecipazione di Francesca Prignano, professoressa associata di Dermatologia presso il dipartimento di Scienze della salute dell’Università degli Studi di Firenze, e la presidente Corazza, che sottolinea: “Sarà l’occasione per informare pazienti e caregiver delle nuove frontiere terapeutiche, dai nuovi farmaci mirati all’evoluzione delle terapie tradizionali”.
Un importante passo avanti nella narrazione della malattia, che va ad accostarsi a testimonianze fondamentali nel superare i pregiudizi. A tal proposito, Nurse Times ha presentato la storia di Cristina, 62 anni, che a 50 ha visto “esplodere” sul suo corpo la vitiligine, fino a quel momento rimasta una presenza silenziosa. Sulle ripercussioni psicologiche che questa condizione ha avuto su di lei, la donna ha affermato:
Devo essere onesta: ci sono malattie molto peggiori, e la mia non ha rovinato la mia vita.
Però convivo ogni giorno con una ‘preparazione’ prima di uscire che è diventata pesantissima.
Ho dovuto rinunciare alle spiagge bianche con i mari corallini che amavo — un sacrificio non da poco.
E poi la pelle a carta geografica si vede sempre, anche d’inverno, anche quando mi copro.
Ormai tutti sanno o se ne accorgono.
Però c’è qualcosa che aiuta: se ne parla di più.
Da Cossiga a Michael Jackson, alle modelle che la mostrano senza vergogna.
Quando una malattia viene conosciuta, il ‘mostro’ si ridimensiona.
E io, lo dico con serenità e senza presunzione: rimango una bella donna.
E su ciò che spera per il futuro Cristina non ha dubbi: “La mia speranza è che si arrivi finalmente a studi approfonditi sulla genetica, che è alla radice di tutto. È lì che si trova la risposta. E spero che i miei figli possano vederla, quella risposta, prima che io non ci sia più”.
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